Henk

Vandaag heeft Bram kennis gemaakt met Henk de Hippo. 

Wat is het toch een leuk stel samen. 

Bram ook maar meteen verteld dat Henk geen paard is en dat hij dus niet mee mag liften.

Creatief dagje

Vandaag een hele leuke middag gehad een lief vriendinnetje kwam op visite en we hebben lekker heel de middag zitten knutselen aangezien het toch geen lekker weer was om wat buiten de deur te doen. Hebben we ons super goed vermaakt. Zij heeft een schilderij gemaakt en ik ben verder gegaan met de hippo om deze verder in elkaar te zetten. Het lukte me maar steeds niet. Maar het is goed gekomen =) hij is af en de foto volgt. Het schilderij is trouwens ook super mooi geworden.

Zal super hangen bij haar in de gang! 

Tegen de avond kwam mam nog even binnen waaien. Was zo verdacht stil =) soms heb ik dat weleens als ik druk bezig ben met de hobby. Dan heb ik geen tijd meer voor een sociaal leven. Nee het was gewoon super gezellig vanmiddag en dan heb je geen mobiel of internet nodig. Lekker de radio aan en maar aanmodderen. 

Ook me voeding is weer gebracht vanmiddag dus heb ik de rest van de week lekker geen afspraken en verplichtingen meer. Ze hebben trouwens ook mij sonde gemaakt vandaag zodat die niet meer los schiet zo snel. De volgende keer knip ik dus ook gewoon een stuk van de slang af :P als het me nog een keer gebeurd. en dan die houder er weer op. Hopelijk houd hij het en heb ik niet als nog een nieuwe sonde nodig. 

Oja mama heeft vanavond geholpen om hippo dus af te krijgen en wat is ie leuk geworden!!!! 

Morgen komt de foto. Wil die buiten maken dan heb je een mooier beeld. In de avond is het niks en jawel ik hou niet van half werk natuurlijk. 

Zie de foto dikke actie van mij!  

Normaal is het nooit zo zooi in me huis hoor. 

Maar de kussens lagen overal behalve netjes op de bank haha. 

Morgen ga ik iets leuk maken voor een andere vriendin en ik ben benieuwd hoe gaaf ze het gaat vinden! Ik verwacht dat ze het wel leuk gaat vinden =)

Revalidatie arts / Ikea

Vandaag bij de revalidatie arts geweest stond ik niet eens op het programma. Heeft die muts van een telefoniste mij dus niet ingeplant. Maar ook niet op een andere dag terwijl het bij mij toch echt in de agenda stond. En hebben ze me in mei afgemeld zonder bericht. Terwijl ik echt gebeld had dat ik niet kon. Hoe kom je anders aan een nieuwe afspraak?? Maar goed gelukkig had ze tijd voor mij en nam ze de tijd ook. Komende maanden nog flink op me grenzen gaan letten en over 3 maanden als alles in rust is (hopen we) gaan we beginnen aan het opbouwen naar herstel. Of te wel GAS terug! En niet over die grens heen willen vliegen hoe graag ik ook als "gezond" iemand wil functioneren. Wat ben ik toch blij met mij revalidatie arts met verstand van een aandoening die nogal te ingewikkeld is. En de dag afgesloten met een bezoekje aan de ikea. Hier heb ik een leuke tv kast gescoord en een nieuw bureau. Of te wel het gaat weer klussen worden om alles in elkaar te zetten =). 

Morgen komt een vriendinnetje op visite en gaan we lekker een dagje knutselen. 

Onderzoeken week achter de rug

Afgelopen week was het dan eindelijk zo ver ik was aan de beurt voor de onderzoeken. 3MAANDEN hebben ze me laten wachten hier op. Maar het is achter de rug. En ik ben blij ook dat het achter de rug is want de onderzoeken zijn verschrikkelijk die ik gehad heb. Dinsdag mocht ik me om 11 uur melden bij de opname van interne geneeskunde. En om 13 uur zou het eerste onderzoek plaats vinden. Ik moest een soort drankje drinken en daarna om de 10 minuten blazen. Zo konden ze zien wanneer het drankje mij darm zo passeren. Uhm om 16 uur was mij scoren nog erg laag en nog steeds niks te zien van me drankje in de scoren. Dat houd dus in dat het vertraagd is want je zou bij 70 minuten al wel iets moeten zien namelijk.Wat bij mij na 3 uur dus nog niet was gebeurd. Rest van de avond is mij buik enorm actief geweest. braken maar ook me darmen waren lekker actief bezig "zucht". gelukkig was alles rustig rond 21 uur en kon ik daarna rust slapen. Dag 1 zat er dus op en viel tot nu toe wel mee. Dag 2 begon al om half 9 bij de functie afdeling. Er werd een sonde ingebracht tot mij maag. Dat verliep nog niet zo makkelijk als dat het moest maar het zat er in. "zucht" in me andere neus gat zat gewoon de voedingssonde me neus voelde drie keer zo dik aan maar deze bikkel had het wel gefikst. Het onderzoek verliep verder best rustig. Ik moest om de zoveel tijd wat water drinken en dan in een keer door slikken. Appeltje eitje onderzoek was zo klaar en sonde mocht er weer uit jippie wat een opluchting. Er bleek uit het onderzoek al te voren zijn gekomen dat ik iets met me middenrif heb maar hoe en wat weet ik nog niet leek op een breukje. Meer omdat er zo dikke lijn in het beeld liep. 

A fijn ik had een uurtje rust en daarna mocht ik me melden bij de uroloog. Niet mij eigenste die is met vakantie maar een andere die ik al vaker gezien heb. kweek was goed en ik moest van 1x naar 2x spoelen gaan meer omdat ik zo weinig voeding binnen krijg heel de week in het ziekenhuis. En dan gaat de blaas vaker prikken. Dus dat zijn we maar gaan doen. Pijnpoli zou ook nog bellen maar niks meer van gehoord. Alles achter de rug en een rust middag op de planning. heb lekker zitten haken op me bed. En eind van de middag kwam mama op visite. We zijn toen maar even lekker buiten gaan zitten want het was prachtig weer. En als afsluiter een ijsje gegeten. Naar der hand beter niet kunnen doen maar ach het was lekker voor korte duur. 

In de avond nogal kots misselijk geweest door het ijsje maar ook de spanningen voor de volgende dag. Want op dag 3 moest er weer een sonde in maar deze moest tot mij darm. Zucht ze zijn 2 uur bezig geweest en toen zat ie nog niet helemaal goed maar goed genoeg om het onderzoek op te starten. Ik zag het totaal niet meer zitten. het deed zo pijn, ik was gewoon in shock ervan. Ik heb gewooon een paar uur bij moeten komen. Zo bij moeten komen dat ik in slaap viel helaas voor korte duur want een of andere arts maakte me wakker :P ik mocht niet slapen want dat beïnvloede het onderzoek. Nou balen dus kort daarna kwam de artsen ronde bij mij op visite op me onderzoeks kamer. Ook de prof zelf. Na niet veel wijzer maar ze kwamen kijken hoe het ging ik denk wat denk je nu zelf of ik hier voor me lol lag. Tussen het wachten door maar lekker liggen haken op bed en wachten tot het half 5 was en ik hem weer kwijt was die vervelende sonde. BAH!!! NOOIT MEER ZO ONDERZOEK!!! Ik was blij maar ook blij dat het erop zat er vloog niet een last maar twee lasten van me schouders af. Trots op mezelf maar ook vanuit binnen verdrietig waarom ik dat allemaal moet doen. Maar de rest van de avond mezelf rustig gehouden. Heb me toch lekker geslapen heel de nacht =). en moest vrijdag ochtend nog even met me buik op de foto want ik had ringetjes dinsdag  moeten slikken en die staan nu dus op de foto. Nu nog even geduld hebben tot de uitslagen en tot die tijd rustig aan doen en bij komen. WAT EEN WEEK!!

Bram was stiekem mee gereisd in de koffer om mij te steunen.

Zoals je kan zien een koffer is al niet voldoende voor een week. Met al die zorg dingen die ik nodig heb. Voeding, katheters, spoelzakken. verband spul en ik zal vast nog wel iets vergeten

Spullen voor het onderzoek van dinsdag Blaas apparaatje en me suikerdrankje GADVER ranzig was dat. 

 Mama had een cadeautje bij Karel in een lijstje hoe lief is dat! Was hij toch een beetje bij mij =)

Dikkerd dat het is. 

 Tjaa...... Wat moet je met zo beer? Je bent eventjes weg en meteen pikt hij me bed in beslag. Beer Bram heeft het zwaar.

 Aan de monitor. Dit is van een onderzoek van donderdag. Een meting van  6 uur lang.

 Tussen de onderzoeken door lekker aan het haken. 

Dit gaat trouwens een kussen hoes worden is de planning.

Of tafellopertje net wat ik wil.

 Selfie van Bram en mij het zit erop!!! 

Bram!

Hoi allemaal vanaf vandaag heb ik dus een eigen pagina =) komen jullie mij ook volgen op Facebook. Dat zal ik erg leuk vinden namelijk. 

Hier is de link. Tot snel in Bram mij paradijsje. Maar ik blijf hier ook nog wel komen hoor. Jullie komen niet zo snel van mij af haha. 

Maar ik ben nu zo moe ik ga slapen! 

Huis tuin en hang dag.

De titel zegt het een echte zondag. Vanmorgen lekker uitgeslapen nou dat zat er dus niet in want om 9 uur was de zak leeg van de voeding dus ik mocht me bed uit om hem te wisselen. Daarna maar meteen alles gedaan en me haakwerk gepakt en weer lekker op bed gelanceerd. Uit eindelijk kwam ik zo rond half 2 me bed een keertje uit =). En ben toen maar even een ommetje gaan fietsen zodat ik toch nog iets ging doen vandaag. Het was best wel druk want het was nog kermis maar ook de winkels waren open dus dubbel zo druk. Ach ik was ook weer snel thuis en ben toen maar lekker in de tuin gaan zitten. En karel ook maar buiten gezet het was best wel lekker onder de parasol. En ben een beetje gaan knutselen had een home kartonnen iets aangeschaft en die ben ik dus gaan beplakken met papier. Dat dingetje kosten bij de xenos trouwens maar 0,50 cent in de uitverkoop nu. Dus wees snel als je er ook nog eentje wil maken =). Een koopje dus! Na dat alles onder de plak zat had ik het wel gezien en ben ik maar de planten gaan wateren en maar meteen ook het zwembad opgeruimd. Bram heeft geholpen dooie bloemen plukken en heeft vissen geteld in de vijver. Al met al een lekker rustig dagje. Oja ik heb in het dorp nog even snel een hoesje gekocht voor me mobiel :) zo valt ie misschien iets minder snel kapot. 

Weer klaar voor vertrek! Op naar de handbike om een stukje te gaan fietsen.

Waarom wat gelere foto's dan lijk ik niet zo wit of rood :P. maar heb ik een beetje meer kleur.

=).

Deze heb ik onderweg gemaakt het was prachtig weer vandaag in Uden zeker boven de 25 graden. Deze dagen wil ik wel meer. Hopelijk kan ik weer snel ene dagje strand pakken. 

Ik vond dat zo heerlijk gisteren.

1, 2, 3, 4 ow wat een hoop bloemetjes zijn er toch in baasje haar tuin! 

Oja ik heb een hoop visjes geteld maar heb ze volgens mij niet allemaal gezien hoor baasje! 

3 kleintjes en een hele grote! 

Extra groot zwembad vandaag! Helaas het is allemaal weer verdampt en het badje heb ik in de schuur gegooid niet open maken want alles wat naar buiten komt moet je verplicht mee nemen =). 

Dus je bent gewaarschuwd!

Lekker aan de knutsel gegaan dus vandaag. Ga het van de week proberen af te maken. 

Nu eerst even andere dingen doen. 

Ziek nou en??

Ziek nou en?

Krijg best wel leuke complimenten dat ik ook veel leuke dingen kan doen met mij aandoening/ziekte. Dat wil ik ook zo graag houden ook. Helaas is het heelveel plannen. Maar ook niet te ver van te voren want ik weet nooit hoe mij dagen verlopen. Kan van een fit persoon zo omslaan naar een type zandzak. Niet dat ik dat wil zijn natuurlijk maar ook mij lijf heeft een wil. 

Dagjes weg betekend voor mij afleiding heelveel afleiding even niet denken aan me beperkingen. 

Jup het is zwaar maar ik neem die rekening gewoon voor lief. En dan maar een paar dagen wat minder fit zijn daarna. Daar kom je vanzelf wel weer overheen. Als je maar tijd geeft om je lichaam te laten herstellen. Ik hoop de komende schoolvakantie nog een hoop leuke dingen te kunnen gaan doen. Maar dat er ook wat meer duidelijkheid komt wat ik nu precies heb met mij maag en darm gestel. Boven op mij EDS natuurlijk. Dat zal nooit genezen. Hoogtes wat makkelijker mee te gaan leren leven alles alles een plekje heeft. Lange weg te gaan maar ik ga er voor! 

HULKIE! 

Opgeven staat niet in mij woordenboek! Overal is een oplossing voor.

Tussen door eten Bram en ik lekker ijsjes met dit mooie weer! 

=)

Mij to do lijstje is weer aangevuld ik wil een keertje gaan surfen. 

Dagje Scheveningen!

Vandaag gezellig op visite geweest bij een vriendinnetje van mij. En het was zo leuk! Zelfs Bram was mee vandaag. Hij heeft zijn ogen uitgekeken buiten zoveel auto's heeft hij nog nooit gezien. Rond 11 uur waren we op bestemming of te wel bij me vriendin binnen =).

Na eventjes in het zonnetje op balkon gezeten te hebben hadden we zoiets van zullen we naar de kust gaan het is wel erg lekker weer. Oke leuk! 

Hoe verder we daar kwamen hoe meer wolken er kwamen. Maar dat mocht de pret niet drukken met 22 graden was het nog best wel lekker aan de zee. 

Auto lekker dichtbij geparkeerd en nog gratis ook. Wat wil je nog meer? 

Natuurlijk willen we meer we zijn 2 strand rolstoelen gaan lenen bij een tentje aan de kust. Eentje met rubs banden en eentje met grote mega banden. Allebei elektrisch en we mochten ze lenen. 

Rolstoel als borg in geleverd en opweg jippie =). Tuffend over het strand richting het water. Mensen die je aan staan te kijken van wat is dat nou weer? 

Eigenlijk best leuk al die aandacht maar ik blijf het van die lompe dingen vinden. Maar wel weer leuk om zo bij het water te komen. scheelt weer pijnlijke enkels om door het zand heen te lopen.

De banden van de wagens zijn zo groot dat je dus lekker makkelijk door het losse zand kan rijden. 

Helaas was het zo dat een van de accu's wel erg snel leeg liep en we uitgespeeld waren voor vandaag. Maar we gaan vast nog wel een keertje! 

Deze is mij nummer 1! Je kan er zelfs kuilen mee graven =).

En je kan in je eigen rolstoel blijven zitten. 

Na ons ritje zijn we even wc pauze gaan houden, weze lunchen (ik wat dr

inken) en daarna begon de zon zo lekker te schijnen dat ik de handdoeken uit de auto heb gehaald en we zijn neer geland op een stuk zand =) op het strand. Het was echt heerlijk met een windje vanuit zee was het heerlijk vertoeven. En het weer was beter dan iedereen verwacht had. 

Selfie van de dag! 

Oja we hadden het rolstoel pat genomen richting de zee dan is het nog een klein stukje naar het water toe. Zeg maar iets van nog geen 100 meter. Dus ik heb eventjes de moeite genomen om me voeten even te koelen. 

(jaja overbelasten is een kunst deze week) Volgende week houd ik me belastbaarheid goed in de gaten en zal ik vooral lief zijn voor me voeten. 

Zoals jullie kunnen zien weer een dagje wat ik niet snel zal vergeten =).

Goede afleiding geweest vandaag! 

Groetjes van de meeuwen! 

"He wie wat eten? hoor ik het nu goed?"

FENNA Jaaaah! / Facebook actie!

Haha ik ben blij ik heb fenna garen kunnen bemachtigen =) vorige winter een heleboel cols mee gehaakt voor mezelf en voor vrienden. En nog een omslag doek voor me tante. Nu heb ik 2 kleuren gekozen. En ik ga me maar eens verdiepen wat ik er van ga maken. Komt vast goed. Tot die tijd heb ik nog heel veel leuke projecten en klusjes voor de boeg. 

Vandaag nog wat dingetjes afgemaakt =) waar ik best blij mee ben. 

Kijk eens hoe leuke kleuren! 

Oja ik heb vandaag een hoesje gemaakt voor mij drinkflesje.

Als die koud is voelt neemt het katoen het water op. Dus geen koude benen meer voor mij als ik hem op schoot leg. Best kleurig geworden heel het houdertje en met het handvat kun je hem makkelijk verplaatsten ook nog. 

Oja ik geef 2 speen koorden weg op mij Facebook pagina eentje voor een meisje en eentje voor een jongetje. wil je mee doen dat kan. Like dan mij pagina en like de foto op mij pagina en je gaat mee doen met de loting die eind volgende week plaats zal vinden.

Wat zou dat lieve kleintje er blij mee zijn! 

De link naar de foto is : speen koord

En naar me pagina is: LYN Design

AMC - en de rest

Vandaag weer een tripje voor de boeg. Het AMC was vandaag weer aan de beurt. Dit keer voor de prikken deze krijg ik een keer in het half jaar. Deze zijn voor mij verrotte zenuwen die iedere dag anders pijnlijk aanwezig zijn en nu niet. Om half 12 werd ik opgehaald met de taxi. Lekker een luxe want hij had zelfs koude stoelen. Eigenlijk was het wel een rare heen reis. Op de A2 zag je geregeld bloemen in de vangrails geprikt zitten vanwege de ramp van dat vliegtuig. Verder was het best druk op de weg. Maar waren we dik op tijd aangekomen in Amsterdam. Was zeer op tijd in het ziekenhuis en maar goed ook want ik had een big probleem want mij telefoon was uitgevallen en ik wist het nieuwe wachtwoord niet van me nieuwe kaartje die ik zojuist vanmorgen opgehaald had. dus oeps. maar gelukkig met wifi van het amc toch aan mij puckcode gekomen en was ik weer in de lucht naar een uur afkicken. =) ik en zonder mij mobiel nop dat gaat niet samen helaas. Om half 2 was ik aan de beurt voor de prikken. Heb een hele lieve arts die wel heel lief was om me niet te verdoven vandaag :P maar ik moet eerlijk zeggen het viel me reuze mee. fijn is het niet dat spul bonkt zo enorm in me huid. Maar ach hulk is vandaag gewoon een bikkel geweest. Na een lekkere ijsco mocht ik al vlotjes weer richting huis toe =) ipv half 3 was ik om 14 uur al weg. dus lekker op tijd thuis weer. Toen ik thuis kwam en de auto uit stapte rond half 4 zag ik de vliegtuigen weer over komen die richting eindhoven gingen met nieuwe slachtoffers. Als ik ze zie dan moet ik toch wel even slikken. Ik ken wel niemand maar toch het idee als er bv wel vrienden of bekenden in hadden gezeten.
Na een kleine pitstop even met moeders mee geweest naar de action en de kruidvat. nog leuke vaasjes gescoord =) en tantum voor me stijve nek spier die nogal zorgt dat ik extra pijn heb bij me keel. zucht... het doet zo pijn iedere slik die ik maak is het gewoon pijn :(. dus mij hoop is er nu om die spier te zien ontspannen tot die tijd en niet te veel slikken :P wat je moet doen om water kwijt te raken uit je mond. En veeeeeel ijsjes eten! En hopen dat Maastricht binnenkort komt met een oplossing. Duimen dus! Maar de lotion van tantum werkt opzicht al snel. maar ik ook weer snel uitgewerkt en werkt maar een paar uurtjes maar ik kon wel even pijn vrij slikken :P

Vanavond belde de arts nog op en vond het vervelend dat het allemaal zo lang duurde. Jup vind ik ook heb het gehad met al dat gewacht :( maar de bloed waardes gaan de goede kant op gelukkig en de lever is aan het zakken. Maar de kalium ook en dan mag eigenlijk niet ik  hang op het randje nu.
Hopelijk blijft die daar ook hangen. Ik voel me verder eigenlijk wel goed en hoop als die schouder/ nek spier zich koest gaat houden de rest ook goed komt.