Nemo - Amsterdam

Zaterdag 19 oktober.

Yes vandaag naar Amsterdam. Ik zou een museum gaan testen op toegankelijk samen met Astrid.
We zouden met de trein naar Amsterdam gaan. Met een weekend OV en begeleiders kaart reis je dus met zijn tweeën voor niks. Dus lekker goed koop uitje. Het was alleen hartstikke druk in de trein. Dus we waren blij dat we er uit konden in Amsterdam. Op naar Nemo. Het was mooi weer dus zijn er te voet naar toe gegaan. Viel ook wel mee de afstand eigenlijk. Nog geen 10 minuten. Toen moest ik de helling nog vinden waar ik om hoog kon maar die vond ik al gelukkig snel. En konden we naar binnen. Het zag er heel apart uit. Net een grote speel paradijs voor kinderen. Het is een echt doe museum voor kinderen van 6 tot 12 jaar ongeveer. Ook voor oudere hoor gewoon leuk mee doen =).
Al snel werd het nog drukker daar en met de rolstoel gewoon nog amper te doen. We hadden zoiets van oke we kijken gewoon eventjes op iedere verdieping wat er zit en wat de toegankelijk en gaan daarna gillend naar buiten =P. We dachten "rust". Nog een stukje Langs het scheepvaart museum gelopen. waar wel erg mooie en oude boten lagen. En zijn vervolgens richting centrum gelopen.  We dachten misschien valt het wel mee met de drukte "Uch" die woorden slik ik meteen in. JEEEEMIG nog drukker daar! Ik ben dit gewoon niet gewend denk ik. Maar hoorde al van meer mensen dat het belachelijk druk was vandaag. Wel kwamen we nog bij een heel leuk handwerk winkeltje in het centrum. Ik heb daar 2 ergo haaknaalden gekocht vandaag en verder niks. Al had dat best wel gekund hoor =). Maar ik wil nog naar de kreadoe binnen kort waar ik nog meer wil gaan shoppen naar wolletjes en hobby spulletjes. Rond 16 uur zijn we weer richting huis vertrokken en jawel alweer zat de trein bom en bom vol.... scheelt dat er zo niemand om kan vallen als de tussen hokken zo vol staan.
Rond 18 uur was ik weer lekker thuis in mijn huisje.

Wat gaat het hier toch weer lekker waardeloos. Mijn ontsteking is door gezet en kan amper op mijn kont zitten. BAH om shaggie van te worden. Ik heb het zo gehad met die ontstekingen steeds. Maar nu helemaal. vanaf mei loop ik al geregeld met ontstekingen rond. Maar de laatste tijd is het wel heel erg. Een kuur van 3 weken heeft nog geen ruk geholpen. Dus ik ben donderdag alsnog aan een nieuwe kuur gezet. Meer omdat ik niet kon zitten meer van de pijn. En gewoon urine verloor zonder controle. Die controle was er  al niet maar met een ontsteking is het nog erger. Steeds het idee van ik moet maar ik moet niet. Maar het doet wel pijn steeds. Gelukkig sloeg de antibiotica al snel aan. En voelde ik me al weer een beetje opgeknapt vrijdag. En ben ik toch naar de revalidatie gegaan. Met veel spijt een beetje. Maar achteraf ook wel goed dat ik gegaan ben. Thuis zitten is ook niet alles. Zaterdag stond ik weer op met die stomme pijn. Al snel was het weer een beetje oke en ben ik toch gaan skiën in Landgraaf. Hoe stom kan ik zijn soms!! Het ging opzicht best wel lekker de training. Wel behoorlijk pittig. Maar heb goede runs gemaakt en ga ook steeds beter gelukkig. De slalom heb ik maar overgeslagen. Het was enorm ijzig de baan, maar ook hobbelig best zwaar voor mijn armen. Omdat ik heel erg vaak  moest aanpassen. Maar verder ging het dus wel super. Zelfs met de lift ging het deze dag goed. Wat ik niet vaak mee maak de laatste tijd haha =). Vandaag had ik een rust dagje geboekt. Gewoon lekker hangen op de bank heel de dag en vooral niet veel bewegen. Want het zitten ging weer enorm brak vandaag half verwegen de dag. Dus maar lekker zitten haken op de bank. De kruikhoes voor schoonzusje in elkaar gezet en nog even snel afgegeven vandaag. Met de hondjes geknuffeld =). Ze zijn altijd zo lief haha. Hierna nog effe snel langs de supermarkt gegaan voor brood en avond eten en het weekend was alweer bijna voorbij. Gelukkig ook want zulk weer als vandaag wil je niet te vaak hebben. Alleen maar regen regen en nog eens regen.... En veel storm. En nu lekker bijtanken vannacht en morgen weer een nieuwe week met nieuwe kansen =) Heb er weer zin in ieder geval.  Stage is erg leuk! En revalidatie word ook al uitgebreid. Ik ga de goede kant op en mag vanaf deze week zelfstandig de fitness in en de fysio gaat helpen mijn been functie verbeteren. Hoop Hoop Hoop =).
Deze aankomende week maar ook zorgen dat ik goede afleiding heb =( volgende week beslissing in het AZM wat het gaat worden beuh ik heb er niet zoveel zin in. Maar gelukkig gaat mama mee met mij. Daar ben ik wel erg blij mee.

stappen

vandaag weer revalidatie gehad ergo - handtherapie en fysio. Wat doe ik daar nu zo precies de laatste weken? Met de ergo kijk ik naar me belastbaarheid zoveel mogelijk in oranje blijven en niet naar het rode gaan of zelfs naar het paarse gaan.  Dit gaat steeds beter met me en ik let er ook heel erg goed op. Rust pauzes tussen door, dingen afzeggen, niet teveel willen plannen op een dag. Dat zijn allemaal kleine dingetjes. In mijn nieuwe leef wijze is niet veel veranderd opzicht. Ga nog gewoon naar stage, ik ski nog 1x inde week en heb nog genoeg fun! Wel is het zo dat ik dingen ook ga opzeggen. Vandaag had ik eindelijk mijn moed bij elkaar verzameld om te gaan stoppen met tennissen. Ik hield het nog net droog. Krom toch? Ik had vorig jaar al zo idee dat ik wou stoppen. Maar nu gebeurde het gewoon echt. Ik ga stoppen, stoppen met tennis. Een sport die ik 3,5 jaar gedaan heb. Waar ik veel energie uit kon halen. Weer wat in moeten leveren "snik". Maar ik krijg er hopelijk ook veel voor terug. Ik wil gewoon van de ontstekingen af! Dus belastbaarheid is een groot doel van mij en de ergo. Met de fysio doen we een soort opbouw programma 2x in de week fysio fitness. Ik ga hele kleine stapjes vooruit. Tot nu toe ook goed vol te houden. vanaf volgende week word het uitgebouwd en ga ik de fitness zelf doen. En gaan we meer aandacht besteden aan mijn linker been. Die steeds slechter lijkt te worden "snik". Als ik wil gaan lopen moet er wel voldoende activiteit zijn natuurlijk en niet steeds alles met mijn andere been willen doen. Dus dat is nog een doel van mij "lopen". Met de handen therapie ben ik ook bezig met een opbouw programma mijn armen sterker krijgen en mijn polsen ook natuurlijk. Kijken hoe het allemaal makkelijker kan. Met kleine aanpassingen of hulpjes. Vandaag een rare schaar geprobeerd. was wel heel bizar en hij knipt nog fijn ook. Deze mag ik komende dagen thuis testen :) super fijn dus!
Ik leer er tot nu toe nog erg veel en heb er ook veel baat bij!

omslag doek

Gisteren was het zover =) ik heb mama der omslag doek gebracht. Die ik gehaakt heb de afgelopen weken. En wat is ie mooi de doek! en vooral warm.

Mudo onderzoek

Het duurde even een dagje voordat ik het blogje kon plaatsen. Gisteren lukte het niet meer ik was namelijk helemaal kapot toen ik thuis kwam. Vandaar dat ie er nu pas is.
Gisteren moest ik me om kwart over 8 melden in het AZM (Maastricht) half 7 zat ik al braaf in de taxi en hoera de chauffeur was gezellig en ik ook! Geen ochtend humeur =).
Het was onderweg erg mistig maar gelukkig geen files tot Maastricht alleen laatste stukje duurde wel erg lang. Ik kwam ook een kwartier te laat op mijn afspraak. Jammer dan ik was vroeg zat vertrokken voor mijn doen. Al snel was ik aan de beurt. en kreeg ik een hoop draden om me heen en in me geloosd. Uit eindelijk kwam er een kastje aan me te hangen met mijn naam erop. En op de knopjes stonden plaatjes met drinken, plassen, kramp, lopen en druppels verlies. Die moest je indrukken als je wat ging doen. Oke vooruit is goed. Na dat ik even een uur bij moest komen op een bank met hele fijne kussens (kon amper zittne van de pijn). Begon mijn kastje te flippen en kon ik weer terug. Weer in orde gemaakt en ik kon weer gaan. Om mijn zes uur vol te maken. Tot drie uur in de middag was ik vriendjes samen met dat kastje. WAT EEN RAMP! Ik kon soms wel janken zo pijn deden sommige draadjes. BAH! Na een hoop gemopper in mezelf ben ik naar de bus gegaan en ben ik maar naar de stad gegaan om me daar te vermaken. Gelukkig was het mooi weer dus dat is al snel goed bij me. Na wat gewinkeld te hebben en uit mijn stoel gestuiterd te zijn (rot klinkers in Maastricht). Had ik het hier ook helemaal gehad. Of te wel geen succes met dit onderzoek naar een stad te gaan met veel klinkers. Dus naar een broodje hamburger en een drankje ben ik maar even gewoon rustig op terras gaan zitten en heb ik me over gegeven aan het rust momentje. PFF had het totaal gehad. Voelde me totaal niet goed. Bleek, moe, flauw na ga maar zo door. En vooral BUIKPIJN en RUGPIJN! Rond kwart over 2 heb ik de bus maar weer gepakt naar het AZM die reis was echt verschrikkelijk. Voor de afwisseling had ik weer zo stoeprand rijdende chauffeur. Gelukkig zaten er dit keer gordels in de bus =) dus zat ik veilig vast! klein half uurtje later zat ik weer in het AZM en werd ik vrij snel bevrijd van mijn kastje en draden. En oef het ging meteen een stuk beter daarna. En werd mijn afspraak van 11 november verplaats naar een afspraak voor nu over 2 weken. Iets zegt me dat het niet oké is. Maar dat snap ik ook wel die buikpijn sloopt me gewoon. Kan er gewoon haast niet meer tegen. Het vreet me iedere dag zo enorm veel energie. Moe opstaan en moe naar bed toe. Ik wil wel eens dat het over gaat eigenlijk.
gelukkig was de taxi er te vroeg en kon ik mooi op tijd naar huis toe. Was al aan het weg dompelen in de taxi maar madam wou wakker blijven. Bij thuis komst was ik meteen ook weg lande op me bed en weg was ik een half uur. Daarna knapte ik weer aardig op. Rustig avondje bij komen want dinsdag is het weer een lange dag! Met nieuwe doelen!