tokkie

Hallo ik ben tokkie en ben geboren op 27 maart 2014. 

Waarom heet ik tokkie ja dat vond me baasje een leuke naam voor mij. Maar ik vind de naam erg leuk hoor. Gisteren al voor het eerst in de tuin zitten spelen. Maar vanaf vandaag ga k toch echt de paas eieren en takken in de gaten houden dat niet iedereen ze zomaar op gaat eten. 

Dit is eigenlijk een patroontje van een vogel maar ik vond het wel leuk om er een kip van te maken. Speciaal voor de pasen. 

Een nieuw bed drama....

Ja de titel zegt het al ik ben bezig met een nieuw bed.
Eerst wou ik alleen een andere topper maar in de winkel kreeg ik al snel te horen van maar als je dat en dat doet spring je nog je bed uit. Omdat je dat en dat matras hebt. Na oké dat was duidelijk. Maar wat  wil ik nu dan? Een boxspring of gewoon een normaal bed. En een 1 persoons bed of een 2 persoons bed. Uhm ja ik denk toch maar een 1 persoons bed want ik woon toch maar alleen. Tot conclusie gekomen dat ik een lux bed wil en nog even moet doorsparen =) maar als ik het rond heb wel een pracht van een bed heb!

Elektrische latte bodem net zo ziekenhuis latte bodem zeg maar. en dan gewoon een 1 persoons bed en dan jawel een latex matras hmzzzz wat lag dat lekker.. Of zou het komen omdat ik zo moe was vanmiddag. Van al die bedden testen.
Maar zoals je kan lezen veel wensen en nog even flink door sparen. Of gewoon hopen dat ik snel me belasting geld terug krijg =). Dan kan ik hem daar van kopen. En me oude boxspring verkopen. Mocht er nog iemand een boxspring zoeken van 140x200 goed onderhouden niks mis mee! Ik heb er nog een in de aanbieding. En slaapt erg goed =) en springt goed.
Hmzzz ik ga maar eens dromen over een nieuw bed.

Er gebeurd natuurlijk veel meer dan ziekenhuis bezoeken, ziek zijn en haken. 

In me tuintje is de lente steeds meer actief =) de tulpen staan er mooi bij maar ook de andere bloemen en planten knappen langzaam weer op van de afgelopen winter. En gelukkig is er niet veel stuk gegaan door de winter. 

Dit zijn nep bloemen maar ik heb er een hartstikke vrolijk hoesje omheen gehaakt. Het is trouwens een hele grote augurken pot: 

Deze bloemen staan allemaal nu moi te bloeien in me tuin:

De tulpen beginnen nu een beetje bloem voor bloem uit te komen. 

Een heel leuk gezicht in ieder geval. In de groente bak staan ze ook maar hier zijn nog geen tulpen te vinden die blijven nog lekker even binnen in hun knop zitten.

Maar de rest doet het al erg goed! En die tegen het huis aan staan zijn allemaal al open zoals je kan zien op de onderste foto:

Spoed afspraakje

Vanmorgen dacht ik yes ik sta toch lekker fris op vandaag. Maar al snel had ik me twijfels of dat nog lang zou gaan duren. Mijn katheter liep weer niet af.. Nog geen 100 ml in me blaas. Heb het er maar bij gelaten meer omdat mijn darmen flink op dreef waren en dan ook een hoop vocht vreten. Inhaal slag zijn ze aan het maken van de afgelopen weken.

Na mijn ochtend ritueel ben ik maar eens de test rolstoel gaan pakken en deze in de auto getild in 3 stukken en ben ik richting de week markt gegaan in Uden. Eventjes naar buiten toe want het was aardig weer en die stoel moest ik nog even goed testen dus maar even gebruik van gemaakt.

Nog wat leuke dingetjes gescoord bolletjes in de aanbieding, stofje met vogels en bloemen  erop, band voor een handvat, garen voor de naaimachine enne ritjes voor een koopje :O waar je er in de winkel met moeite 2 hebt heb ik er nu 15! In hele leuke kleuren! Of te wel ik heb me goed vermaakt.
Na de markt ben ik nog even langs de emte geweest voor boodschappen en daarna richting huis gegaan voor de lunch.

Toen kwam ik er achter dat mijn katheter helemaal niet meer liep en ging ik hem toch eventjes knijpen... En heb ik de huisarts gebeld en ik moest meteen komen om 14 uur. Dus gedaan maar en na controle moest ik met spoed naar het ziekenhuis toe. Nee niet in Uden maar in Maastricht bah! Gelukkig ging mama mee en waren we snel daar. Eenmaal binnen was het mega druk op de EHBO pff dachten wij (slechte ervaringen met EHBO). Maar we werden al snel mee genomen gelukkig. Na wat dingen gedaan te hebben deed dat ding dus nog niks en werd de uroloog op getrommeld.
Na wat duwen trekken en duwen en knijpen begon het ding weer spontaan te lopen... Dieper in me buik geduwd en goed vast geplakt en door gespoeld mocht ik het ziekenhuis weer verlaten gelukkig. En krijg ik morgen waarschijnlijk een datum te horen voor een opname zodat dat ding eruit mag en ik het zelf mag gaan leren doen. Uit eindelijk was ik blij dat ik thuis was en ben ik nu weer lekker over vermoeid en heb ik weer haast niks kunnen eten van vermoeidheid en uitputting. Middagje ziekenhuis Maastricht kon ik nou net niet hebben...

Hopelijk ben ik morgen weer genoeg aangesterkt! Ik wil gewoon beter worden pff...

pasen - voorjaar

De Paastakken komen weer uit de kast. Me huisje word echt heel erg vrolijk van al die kleurtjes =) een echt Linda's Home Roze roze en roze haha.

Met een beetje andere kleurtjes natuurlijk anders is het weer zo tuttig! 

Als het klaar is me paasboom zal ik een nieuwe foto plaatsen.

Ik hobby nog eventjes verder en wie weet brengen deze scherven nog wel een beetje geluk.

Voorjaar

Ja ja het is voorjaar! 

Wat was het weer heerlijk vandaag en natuurlijk heb ik nog even lekker languit in de tuinstoel gelegen tot ik naar het ziekenhuis moest. 

Vanmiddag heb ik weer wat zitten schuiven in me huis om het er weer echt voorjaar uit te laten zien binnen =) waar ik natuurlijk heel blij mee ben. 

Heb gisteren een hele leuke vaas gekocht bij de pronto met een paar leuke takken. En een aantal kleine vaasjes gekocht. En die op een dienblad gezet op mij haak kastje.

Het is nog niet helemaal af hoor =) ik zal foto's maken als het zover is. Maar hier kun je al een beetje zien hoe het eruit ziet.

Terugval

Ik was vorige week al niet lekker en het zette maar door en door tot ik nog amper op mijn benen kon staan, hart die over uren maakte, en ik nog net niet in elkaar stortte. Ik vertoonde uitdroging symptomen zaterdag. Na een rampen nacht van vrijdag op zaterdag werd het slechter en slechter zaterdag ochtend toch maar de huisartsen post gebeld want ja zo kun je niet verder. Op een gegeven moment zegt je lijf echt ho stop jij! Om tien voor 12 hadden we een afspraak mama heeft me mee genomen naar de post daar. Al snel werden we door geloosd naar de EHBO want ja ook zij had door dat dit niet goed ging. Een maal op de EHBO was het beren druk daar binnen. Na bloed onderzoek moesten we nog 2 uur wachten op de uitslag al werd dat later en later en nog eens later.... Mijn bloeduitslagen stonden op vasten... Nog net niet uitgedroogd. Ze vonden het niet nodig om me te houden en me aan een infuus te leggen en aan de sonde voeding te zetten maar stuurde me naar huis toe met anti kots pillen. Was al flink overstuur want het was al haast 5 uur. Dus moe moe en nog eens moe. Auto gehaald mij in geladen pillen in geladen en mee naar me ouders. Waar ik meteen op bed ben beland met die pillen. En yes de pillen sloegen aan en het baksteen idee was weg uit me lijf... Wat er al dagen inzat. Heel langzaam gaat het eten en drinken weer wat vooruit het is nog niet veel maar alles is beter dan niks. Het overgeven is ook een stuk minder geworden. Wel nog heel erg veel hikken en boeren enzo. Maar hey hallo ik laat alles binnen =). Dus ik word beter!
Maandag moest ik een afspraak maken bij de internist. Hier kon ik woensdag pas terecht maar gelukkig ging het beter met me dus die dagen kon ik nog wel afwachten. Woensdag zijn we er geweest en zij heeft heel erg veel dingen laten testen met een bloed onderzoek op vitamines, gluten allergie en nog wat dingetjes om het gewoon uit te sluiten. Dat zal vast wel allemaal goed zijn verwacht ik. Ze gaat ook nog overleggen met de huisarts voor een plan van aanpak. Over 2 weken krijg ik hier de uitslagen van. Vanmiddag had ik een afspraak bij de chirurg voor mijn darmen die al stil liggen sinds na de operatie. Goed gesprek gehad en alle onderzoeken zijn bij deze uitgesteld. Ik ben met spoed door verwezen naar de MDL arts. Waar ik volgens hem meer op me plek ben dan bij hem. Gelukkig dacht deze arts goed mee en hoop ik dat we er wat mee opschieten. Het komt nu geregeld voort dat ik gewoon kots ziek ben en dat het waarschijnlijk niet alleen van me darmen af kom. Maar hoger op dus mij maag. Bij de MDL arts kan ik over 2 weken terecht dankzij de arts anders werd het pas eind april/mei en dat wou hij niet hebben. Verder een recept gekregen voor spul voor de darmen op gang te gaan krijgen. Bah ik heb een hekel aan die middeltjes.. Maar wat moet dat moet....

Zoals jullie zien heb ik weer veel mee gemaakt en komt er ook nog zat op mijn padje. Hopelijk word ik er wijzer van en gaan ze ontdekken waarom ik nu zo moeite heb met eten, drinken en de volgende dingen in mijn maag en darmen =) het verteren ervan...

Nu ga ik me lekker koest houden en hopen en duimen dat er niet nog een terugval komt!

Uitstel

Sinds half verwegen de week is me lijf een beetje in elkaar gestort. Ziek zwak en misselijk na zeg maar gewoon kots misselijk. Door het vele braken (pogingen) zijn me kaken ook verrekt heel erg fijn zo aandoening hebben wat op voorgrond staat hypermobiel... Auw... Mijn mond is dus even gesloten de komende dagen hopelijk. En zakt de misselijkheid enzo ook weg.
Vanmorgen een spoed afspraak bij de uroloog beetje vaag gedoe. Me bloed was zelfs nog beter dan toen ik in het ziekenhuis was. In me urine zat een hoop zooi (ow echt... dat wist ik zelf ook al) en de echo zag er goed uit. Ik moest maar weer bellen als ik koorts had en koude rillingen.... En over het eten tja... dat kon daar niet van komen. Of wel dan moesten we de kweek afwachten maar dat duurt een paar dagen tot een week. Je word dus weer hondsberoerd naar huis toe gestuurd met de mededeling zoek het maar uit en droog en honger maar verder op omdat je gewoon te misselijk bent en een blok in je maag hebt liggen idee.

Mijn onderzoek van de komende week ook maar afgebeld want tja wat wil je als je zoveel liter moet drinken en het nu al amper niet kan drinken dat werkt dus niet echt.

Ik denk dat ik de komende tijd maar onder me schelp ga zitten en daar de boel eens flink onder ga janken. Daar ben ik zelfs nog te moe voor....

Onzekerheid

Er speelt een hoop onzekerheid in me lijfje. De stoma operatie is redelijk goed gegaan zonder complicaties. Alleen de afgelopen dagen een beetje want de sp katheter is mijn buik uit en nu moet ik weer gaan leren plassen op vaste tijden en dat is knap lastig. Want je wat kan je blaas nu aan? 

Nou op dit moment niet veel ongeveer 250 ml en soms wat meer. Het is een beetje raar maar het zal wel en komt ook wel weer goed. Vannacht verongeluk met de kraan dicht geslapen. Wat eigenlijk nog niet mag. En ik heb heerlijk geslapen dus ik kwam ook aardig uitgerust wakker. 

Vanmorgen moest ik al naar de chirurg voor mij darmen die eigenlijk geen zak meer doen. Nou tot conclusie ja het is niet goed. Vooral niet hoe lang het duurt bij je en hoe je het eruit moet krijgen. En ook niet goed dat er zoveel bloed bij zit. Of te wel ik ga de volgende slopende molen in. Krijg binnen kort 2 onderzoeken voor me darmen. Ik wil het gewoon niet :'( ik baal ik kan wel janken schreeuwen en zo voort. Maar wat schiet ik er mee op niks. Ik moet er maar een beetje nuchter bij blijven. Het kan nog zoveel kanten op gaan. Maar ze noemde al diverse dingen op waar het naar toe kan gaan. En daar werd ik dus niet vrolijk van. Maar daar ga ik me nu nog even niet druk over maken de komende tijd wat eruit gaat komen. 

Tevens is het heerlijk weer buiten en heb ik als troost leuke plantjes gekocht en leuke dingetjes voor in huis gekocht om het voorjaar naar binnen te krijgen. En me huisje wat op te vrolijken. 

En nu ga ik even verder opruimen in huis. 

voorjaar

Wat is het toch heerlijk buiten! En dat al een paar dagen. De vogels zijn hartstikke wild incl. Karel.
Heb een rustig weekend achter de rug gehad. Veel bij gekomen en voor gerust voor vandaag. Niet dat het werkt maar toch.

Vanmorgen moest ik me om kwart over 9  melden in het ziekenhuis in Maastricht. Half 8 weg gereden en stonden we al in de file op de A50... Dus tjaa je raad het al we waren ietsje te laat. Maar een kwartiertje dus viel wel mee opzicht. Moest nog heel even wachten op de afdeling en was al snel aan de beurt. Eerst gingen ze kijken of ik niks achter hield in de blaas. Dat viel gelukkig wel mee ondanks me katheter zo slecht liep de laatste dagen. Daarna gingen ze kijken met soort vloeistof of mijn blaas lek vrij is. En dat was dus mijn katheter kon uit me buik gehaald worden =). Mijn blaas slaat nu ongeveer 300-400 ml op dus dat is echt netjes. Al zij de arts dat ie vanzelf wel weer groter word. Dus ben benieuwd de komende week. Ik ben nu gelukkig van mijn been zak af en snachts moet er nog wel een bedzak aan hangen maar ja zeg nou zelf er zijn ergere dingen in het leven.
De slang verwijderen was zoals gewoonlijk pijnlijk. Vooral als ie vast zit beuhh... Heb het nog nooit pijn vrij mee gemaakt. Maar gelukkig eruit nu =). Vrijheid....

Toen wou ik natuurlijk weten wanneer ik weer mocht autorijden en handbike na auto rijden mag mits het lukt en handbike nog niet. Die buikspieren mogen nog niet belast worden dus. Uch en nu het net zo mooi weer is. Wil ik fietsen door de natuur om leuke en mooie foto's te maken. Maar er zullen nog zat andere mooie dagen komen verwacht ik. Dus GEDULD voor deze dame. Binnen kort mag ik nog een keertje 2 a 3 dagen naar Maastricht dan gaat de katheter uit de stoma en ga ik hem zelf leren legen. Dus ben hartstikke benieuwd. En het fijne is nog ik voel me super vergeleken met voor de operatie =)!

En nu ga ik de tuinstoel open klappen en buiten neer ploffen. Tot mijn volgende blog maar weer.

Voorjaar!

VOORJAAAAAAR! 

Eindelijk is het dan voorjaar. De thermometer geeft 18 graden aan, de deuren kunnen open, en karel is er enorm wild van. Met mij en me stoma gaat het ook steeds beter! Ik lig lekker op de bank te genieten van het mooie weer. En dat heerlijke warme briesje door huis heen doet ook veel goed. 

Uithoudingsvermogen is nog maar flut. Een meter of 20 en dan hangt me tong op me tenen. 

Maar de rest hersteld eigenlijk heel erg goed. Hopelijk denkt de arts er ook zo over komende week. En mag ik weer wat dingetjes gaan doen. Ik wil zo graaaaag! 

In de tussen tijd houd ik mij bezig met knutselen, school, eten en slapen.

Vandaag heb ik deze leuke vogel afgemaakt. Ben er trots op zo leuk gewoon! 

Uh alleen had ik niet verwacht dat ie zo groot zou worden =P het is meer een knuffel nu haha.

Op naar mijn volgende projectje.

Nog even over na denken wat ik ga maken. 

Zit problemen

Vanmorgen een afspraak met Welzorg over mijn zitproblemen. Ik ga binnenkort een lewis zitsysteem proberen.  Deze komen ze woensdag eind van de dag leveren. Dit is dan even tijdelijk mijn rolstoel en mijn paarse wagen gaat dan voor even aan de kant. Om te kijken of zoiets geschikt voor mij is.
Moet nog wel erg wennen aan het idee omdat het er nu allemaal zo lomp uitzag. Maar de maten waren ook niet goed dus het zal vast wel kleiner uitvallen dan dat ik zelf denk. Afwachten dus eventjes.  Zelf heb ik nog nooit van het merk gehoord dus ik ben benieuwd hoe ik het ga ervaren.
Als me zitten maar beter word ben ik allang blij =).

Nu lekker weekend houden en ik zie wel wat ik ga doen. Waarschijnlijk net zoveel als van de week  "niks dus"... Tot me volgende blog maar weer.

paaskippen

Carnaval is voorbij en nu op naar het pasen. Kuikentjes, kippen, paaseieren, leuke kleurtjes, en ga zo maar door. Hier zijn de kippen vanmiddag los gelaten en ga ik langzaam in mijn huisje wat paasdingetjes plaatsen. 

De kippen hebben het al aardig druk in huis. Met hun plekje te vinden.

Later meer =) 

Speciaal cadeautje

Een heel klein leuk cadeautje gehaakt voor mama. Gewoon omdat ik zoveel van der hou. Maar ook omdat ze dag en nacht voor me klaar staat. 

Het is best wel leuk geworden het matje =) hopelijk vind zij dat ook zo.

Kleurt de kamer meteen op en het past ook mooi bij de kaars de kleuren. 

Uitgewaaid

Vanmiddag even een frisse neus gehaald. De thermometer gaf hier 12 graden aan. Dus samen met moeders een rondje centrum gedaan. Ik ben lekker verwend met een joggingbroek en een leuke trui. En heb voor mezelf een leuke mooi weer jas gekocht. Want winterjassen dragen met +15 is veel te warm! Ook heb ik nog wat kleine dingetjes gekocht kuikentjes, lapje gras, vermaak spul en een leuke lampenkap voor boven de eet tafel. Zoals je kan lezen weer veel te veel gedaan =). 

Dus nu maar even dagje koest houden weer en energie opladen voor de volgende dagen. 

Wel moet ik erg wennen dat ik zelf niet mag rollen. Tsss buikspieren soms... Die heb ik vandaag wel genoeg getraind om me recht op te laten zitten. Dus mama heeft me lekker mogen duwen vandaag. En zelf wat gerold op platte stukken in winkels. 

Hier onder een foto van ik in me nieuwe jas =). 

Klaar voor het voorjaar! Nu nog wat vet op mijn botten kweken en beter worden natuurlijk!

Het carnaval is druk in de weer hier in de omgeving. En jawel ik krijg er helemaal niks van mee. Dus geen cultuur shock voor mij dit jaar. Maar ik lig gewoon lekker op de bank uit te zieken en kijk gewoon lekker op tv naar de mensen die wel carnaval vieren. Zo ben ik er toch een beetje bij =).  En rust ik toch uit. Het is nu bijna 10 dagen geleden de stoma operatie en het gaat eigenlijk heel erg goed! Zelf had ik dit niet verwacht. Amper pijn ja een beetje een pijnlijke blauwe buik gevoel. En de andere helft is zo doof als wat dus dat zal ook vast wel schelen. Of te wel het gaat toppie mits ik me koest hou.

Tussen mijn rust momentjes door kijk ik lekker veel tv, knutsel ik wat aan, haak ik veel centimeters en krijg ik erg veel bezoek. Of te wel ik hoef me niet veel te vervelen de komende tijd. Ik ben nog heel veel van plan. En tussen door natuurlijk ook nog dingetjes doen voor school. Zodat ik niet al te ver achter ga lopen natuurlijk. 

Afgelopen week heb ik veel kaartjes gehad maar ook kleine cadeautjes. Van mijn tante kreeg ik 2 grote paashazen. Zelf had ik al eieren gekocht bij de Jumbo en ik heb er een mooi mandje voor gehaakt. En in die paar afgelopen dagen wat ik bij mijn moeder door bracht heb ik nog een leuke blauwe colsjaal gehaakt =) vast voor de winter die niet meer komt denk ik. 

Op naar de volgende haak projecten die nog af willen worden gemaakt de komende tijd. 

Stoma operatie

Vanaf 21 februari mag ik mij toevoegen aan de stoma drager... Wat veranderd er nu voor mij? Na eigenlijk niet veel meer dan anders. De operatie is tot nu toe heel goed verlopen. Op begin was ik flink misselijk en braken en buikpijn is geen pretje in je buik. Maar gelukkig ging de misselijkheid na een paar dagen weg en knap ik met de dag beter op. Het is nu een week geleden en ik voel me eigenlijk best wel goed. alleen erg moe maar dat komt meer omdat mijn buik zo gespannen staat van de operatie wond in mijn buik. dat ik niet vanuit me buik kan ademhalen. Dus je ziet het een beetje als kort adem halen. Maar de wond genezing gaat ook goed! geen hechtingen in het buikje maar een heel mooi lijntje als litteken op dit moment. met wat pleisters erop voor al de slangen die eruit komen. Eentje die zorgt er voor dat mijn blaas op afloop is de komende 2 weken. En de andere is mijn stoma die nog niet werkt. Deze gaat pas in april eruit. vanaf week 2 gaat deze op een kraantje over. Net als een sp katheter zeg maar die ik voor de operatie had. Dan ben ik van me zak af hoop ik!
Na een aantal weken zo rond gelopen te hebben komt er nog een keer een opname van een paar dagen. Dan ga ik leren mijn blaas te legen met een katheter. Schijnbaar heel anders dan vanuit onder je blaas te legen. Dus ik ben benieuwd hoe me dat gaat verlopen in die tijd. Maar eerst maar eens zorgen dat het herstel zo blijft verlopen "hoopt het zo"!

Op de operatie kamer kwamen ze er achter dat mijn blaas helemaal verkleefd was aan de buikwand. En daardoor niet meer kon krimpen. De stoma is nu gemaakt van een stuk blaas en daar is een soort tunnel van gemaakt. Eerst zou het van mijn darm worden gemaakt maar ach ik had blaas genoeg hiervoor =). Hopelijk gaat het gewoon goed helen en komen er geen complicaties.
Na een operatie van 7 uur lang was ik weer blij dat ik wakker was.


En nu flink herstellen maar!