Update

Hey allemaal!

Even een berichtje vanuit mijn kant.
Vanmorgen mocht ik op controle komen bij de dermatoloog. Vanwege me benen die zo vocht vreten. En controle om te kijken hoe het erbij staat. Het gaat de goede kant op. Me benen zijn een stuk minder dik nu door de steun kousen. Alleen zit er nog veel vocht in me tenen. Dus dat worden andere sokken. Ik heb nu open tenen en ze wil me nu dichte tenen geven hiervoor. Dus maar even kijken hoe ik dat op ga lossen.
Verder gaat het lichamelijk wel redelijk. Het accepteren van alles is een hele klus. Gelukkig heb ik een aardig rustige week. Op wat toetsen na die ik in moet halen omdat ik toen ziek was in de proefwerk week. Heb ik er al 2 van in gehaald en een herkansing heb ik gedaan en gehaald met dikke voldoendes! Dus best trots op.

oja nog een weetje! Binnen kort ga ik naar Lachtal om te skien en het ziet erg goed uit daar:

=)=)=)=)=)=)=)=)=)

Sneeuwbericht Lachtal 

---

Sneeuwhoogtes & Sneeuwtoestand

Sneeuwbericht

vandaag, 08:34

Sneeuwhoogte Berg

185 cm

Sneeuwhoogte Dal

145 cm

Sneeuwhoogte Plaats

10 cm

Wonder Winter

Ja hier iemand die de WINTER WEL LEUK VIND!

Ik lees steeds nee weer sneeuw. Ow als het maar snel op rot. Gadver ik kan niet weg. Na zo kan ik er nog wel 20 opnoemen. Gelukkig voel ik me totaal niet beperkt door de sneeuw. Vooruit een beetje dan. Ik denk nu 10x na voor dat ik ergens naar toe wil. Zo ook vanmiddag dus. De buienrader goed in de gaten gehouden. Want twee keer mijn stoep schuiven ja dat zoek ik nou ook weer niet. Dan maar wat later weg.
Het was alweer lekker wit toen ik naar buiten keek vanmorgen. Dus een hele grote glimlach op mijn gezicht. YES het is weer wit. Opende me laptop en las dus al de eerste post op facebook en twitter met jawel JUK ik haat deze winter. Nu zat ik natuurlijk terug te denken van de afgelopen winters maar deze komt er wel het meeste met een 10 vanuit. Een lekkere kwakkel winter. Gister stond ik nog met een gevoel van -10 buiten in Amsterdam en de volgende dag is er gewoon dik 10 cm gevallen en is het een stuk warmer. Wat best wel mocht van mij hoor. Wel dooit het gewoon weg onder je voeten. Vanmiddag mijn stoep even schoon geveegd tot aan de auto. En daarna even naar mijn ouders gereden. Even alvast cadeautje geven aan mijn vader. Die is woensdag jarig maar helaas niet thuis. En ik ga eind van de week weg. Dus dan loop je elkaar lekker mis.
Na daar even gezeten te hebben maar weer in mijn koude auto naar huis toe gereden. Lekker door het witte Uden zo mooi om het allemaal te zien.
Van mij mag de winter nog wel eventjes blijven =).

Nu eten en weer aan de studie tot mijn volgende blog!

Amsterdam!

Vandaag een dagje Amsterdam op de planning en nee geen ziekenhuis bezoek! 

Gewoon lekker de toerist uithangen. Waar ik al zo goed in ben. gewoon niks moet alles mag.

Vanmorgen toen ik rond 10e de auto ingang stond de thermometer op -4 dus maar binnen mijn warme muts gepakt en mee genomen. Al snel was ik in Oss. Daar kwam de NS hulp ook al snel aan. En kon de reis beginnen. Even begon ik te twijfelen want in Den Bosch begon het opeens te sneeuwen maar gelukkig zette het niet door. Na een tussen stop ben ik over gezet naar de trein richting Amsterdam en kwam ik daar iets voor 12 uur aan. Met wie ik naar Amsterdam ging was er ook al en zat mij al op te wachten.

Toen zijn we maar richting de stad gaan rollen heb ik nog even wat drinken en eten gescoord want na zo reis had ik wel even flink trek.

We hebben een erge leuke middag gehad. wel was het erg koud! En heb ik alvast een mooi cadeautje voor papa gekocht die woensdag jarig is. Ik hoop dat hij het leuk vindt maar ik verwacht van wel.

Niet veel foto's gemaakt was het veel te koud voor. Maar wel een actie foto van mij =) 

En natuurlijk mocht ik de duiven ook niet vergeten:

Nu ga ik lekker bij komen en flink aan de studie! Maandag begint mijn inhaal week met toetsen.

Jukker de juk!

Blaas problemen

Men wat zat ik in spanning vandaag zo erg dat ik vannacht haast geen oog dicht gedaan heb. Vanmorgen nog wel naar school gegaan maar ik was zo moe dat ik ietsje eerder naar huis ben gegaan vandaag. Was om 13 uur thuis en heb tot kwart over 2 liggen slapen op me bed. Niet dat het veel hielp maar het was ieder geval me rust uurtje die ik even nodig had vandaag.
Vanmiddag moest ik me melden bij de afdeling urologie voor de uitslag van mijn blaas onderzoek. En jawel daar kwam het niet al te goede nieuws naar buiten. Mijn blaas heeft nog amper functie. Mijn blaas kan haast een liter in dus nogal erg groot en daardoor ook een stuk slapper geworden. Nu wilt de uroloog het nog tot eind mei aan kijken of er verbetering in komt. Als dit niet zo is dan word ik door verwezen naar een academisch ziekenhuis en waarschijnlijk naar Maastricht. Hij had er over dat er dan moet gekeken worden naar andere oplossing bijvoorbeeld een pacemaker voor de blaas of een katheter via de buik. Ik zit er niet echt op te wachten maar niet kunnen plassen is ook niet alles.
Al lijkt me een blaas die constant zegt van ik moet plassen plassen plassen ook niet alles.
Nu heb ik vanmiddag een verpleegkundige kunnen spreken van hoogland medical om te kijken wat ik het best kan gebruiken voor katheters. En krijg ik die dingen ook wat makkelijker open. Door mijn EDS heb ik nogal losbandige vingers en krijg ik verpakkingen steeds minder goed open en ook die dingen dus.
Het moet ook allemaal zo schoon mogelijk gebruikt worden.

Ik merk nu gewoon dat ik nogal veel last er van heb en veel vocht vast houd. Mijn buik is steeds zo dik en opgezet. Maar het stomme is gewoon ik voel niet wanneer ik naar de w.c moet. Het is gewoon vaag.
Maar volgens de arts ook wel logisch op gegeven moment is alles zo slap dat het gewoon niet meer functioneert. Ik heb iets in mijn lijf wat niet werkt. Het is een beetje defect dus. Net zoals mijn benen. Die vaak een eigen leven leiden en opeens zo hebben van bekijk het ik zoek het niet meer.

Morgen mag ik me nog melden bij de fysio deze week geen tijd voor gehad. En dan heb ik eindelijk weekend. En jawel ik ga een te gek weekend tegemoet =) en lekker even bij komen.
Volgende week een vol programma aan toetsen en lessen en vooral volle school dagen =(.

Het wonder been?

Ja vandaag is het zover ik ga mijn nieuwe been passen =) of te wel de orthese gaat gepast worden. Vanmiddag om 16 uur had ik de afspraak staan. De taxi was veelte vroeg dus ik ook veel te vroeg in het revalidatie centrum. Gelukkig was ik al snel aan de beurt. Hoe sneller ik ook weer buiten was. Ik moest mijn krukken mee nemen om met de orthese te gaan lopen.
Het is wel heel erg raar zo lang ding aan je been te hebben. Maar het zat ook wel aardig stabiel. De achterkant is gewoon open en voorkant was nu van kunststof maar word ander materiaal later.
En dan nog wat scharnieren erin voor het doorklappen van me been te verkomen.
Naar bijna ander half uur bezig geweest moet er toch nog het een en ander aangepast worden dus mag ik me volgende week weer gaan melden daar. Ik heb er zelfs al mee gelopen en wauw! wat raar voelt dat zeg. Gewoon geen idee hebben dat je omvalt of dat je over strekt of er door heen zakt. Gewoon helemaal niks.
Dus ik ga er alle vertrouwen in krijgen. Wel moet ik van Livit op loop therapie als mijn orthese af is. Zodat ik er op een goede manier mee leer lopen. Dus ik krijg het nog druk! Maar alles voor het goede doel =).
Volgende keer zal ik een foto nemen van de orthese.
Maar ik was echt blij en het valt ook allemaal wel mee =). Morgen nog een ziekenhuis bezoek en dan is de rampen week bijna voorbij. JIPPIE =) dat toch nog best wel mee valt vind ik.

Wat een drukte

Een enorme drukte deze week veel op de planning. Met school maar ook met ziekenhuis bezoeken. Waarvan ik er al 2 van op heb zitten. Gister heb ik een blaas onderzoek gehad. Nu verliep het alleen niet zo best. want ze is het onderzoek moeten staken er zat 750 ml in mijn blaas en die deed geen klap. En om door te gaan zou ik alleen maar meer schade kunnen krijgen. Uiteindelijk wer mijn blaas leeg gemaakt bleek er in totaal haast 900 ml in te zitten nog net geen liter dus. "oeps" niet oke dus!
Ik ben benieuwd wat de arts daarvan gaat zeggen aanstaande donderdag. =( hopelijk niks te erg.
Vandaag veel buikpijn gehad nog van het onderzoek van gister.  Ik moet veel drinken om het goed door te "spoelen" dan maar ook doen.

Vanmiddag mocht ik me dan melden bij de neuroloog. In het ziekenhuis waar ik zojuist een trauma aan over gehouden heb. Maar het viel wel allemaal reuze mee. Omdat ik nogal moe was, ben ik nogal druk van mezelf lekker vervelend soms. Maar gelukkig was mijn moeder mee vanmiddag. Soms vind ik dat wel fijn. Vooral als ik nare ervaring er aan over gehouden heb. Eerst moest ik naar een co arts. Die nog niet eens wist wat eds was *uch* heel me verhaal gedaan te hebben en het rampen lichamelijk onderzoek mochten we naar de neuroloog. Hier kreeg ik nog wat testjes. Er zit iets niet goed maar wat weten we dus niet. Ik mag nu na me ski vakantie onder de mri scan. En krijg dan een scan voor me rug.
Om te kijken of er niks ergs beschadigd is. Dus even afwachten nog maar.
Wel had ik een hele fijne neuroloog getroffen vanmiddag. Als het te specifiek word gaat ie me ook meteen doorsturen naar een academische ziekenhuis. Maar eerst eens zien wat er uit blaas onderzoek komt en mri scan. gelukkig eentje die wou luisteren. Volgens mij liep zijn poli ook wel enorm uit naar der hand. want ik stond ander half uur pas weer buiten =) grinnik.
Hij was trouwens wel blij met de functie van mijn benen eind 2010 kon ik geen meter lopen en nu KAN IK HET GEWOON WEER =) (van achter de auto naar de voordeur lopen) door mijn gevecht en met mijn wil kom ik een heel eind! Dus er was ook nog iets heel leuk positiefs!

Na het ziekenhuis gebeuren hebben mama en ik lekker gegeten bij de MC was wel een keertje lekker.
En daarna mama thuis afgezet en door naar de tennis training. Ik sloeg voor geen meter maar het was wel weer even lekker om te trainen. Doet me toch weer goed. Maar ik merk in alles dat ik achter uitgang krijg... En dat is niet leuk =(.
Morgen ga ik weer een half dagje naar school toe en dan ga ik mijn beenorthese passen in Eindhoven SPANNEND!
Ik ben benieuwd en nu ga ik lekker gestrekt doei doei! tot mijn volgende blog.

Einde vakantie

Jammer de vakantie zit er weer op voor eventjes =).

Morgen weer naar school toe wel met een aangepast rooster. We maken er wel weer het een en ander van.

Afgelopen weekend lekker rustig aan gedaan. Gister ochtend mijn moeder even de wekker gebracht die van haar had het begeven naar een jaar of 30. En de mijne stond hier toch maar stof te happen en niks te doen. Ik heb namelijk eentje waar mijn telefoon opgezet kan worden. Ideaal heel de buurt is meteen wakker als ik hem daar op aan sluit de wekker. Dus nu zet ik nog apart mijn wekker. 

Naar de lunch ben ik bij een vriendin en de kleine op bezoek geweest. Naar daar heel de middag gezeten te hebben ben ik maar richting huis gegaan. Mijn hoofd had er ook genoeg van heel de avond. Net of er iemand met een hamer op mijn hersenen mept "auw auw auw" zo pijnlijk =(.

Dus maar op tijd naar bed toe met extra pijnstillers en nog goed geslapen ook. Mag ook wel met al dat gif.

Vanmorgen vroeg eerst flink gebufferd aan me huiswerk. Naar dat ik klaar was scheen het zonnetje zo enorm lekker dat ik besloot een stuk te gaan handbike. Het slingerpad had ik al zo lang niet gefietst vanwege de sneeuw dus die heb ik maar genomen vandaag een stukje. En door het centrum terug naar huis toe. Het was gewoon zo heerlijk dat ik een km of 15 heb rond gefietst. Ook pak ik mijn kaarten maak hobby weer een beetje op. Ik heb vandaag al zelfs wat kaartjes gemaakt waar ik best wel trots op ben. Hele lange tijd niet zo zin in gehad en nu maar weer rustig op pakken het is toch een vorm van ontspanning voor me. 

Tussen de ontspanning door zijn er natuurlijk ook zat serieuze dingen. School en me ziekenhuis afspraak maar voornamelijk me eigen gezondheid!  En hopelijk gaat er van de week/ en volgende week veel meer duidelijk worden wat er nu in mijn rug en benen speelt. Ik ben het soms gewoon erg beu. 

Vanmiddag een nieuwe foto gemaakt en wow ik zie er best goed uit vergeleken met vorig jaar! Je kan gewoon zien dat ik op de goede weg ben! En weer goed aansterk! Natuurlijk nu ook zo houden.

Ik ga weer lekker verder hobbyen doei doei tot mijn volgende blog!

Hier is trouwens de foto waar ik het over heb:

Donderdag 14 februari

Vanmorgen vroeg mocht ik weer vroeg me bed uit. Want ik moest weer eens naar het ziekenhuis toe. Voor de afwisseling een keertje naar het AMC in Amsterdam. Alweer een tijdje geleden voor mij.

Ik zou om kwart over 9 opgehaald worden en om kwart voor 11 was de afspraak. Dus ik was goed op tijd. Moest nog even nieuw pasje maken want vorige keer miep te ze al dat me pasje te oud was en er nog geen foto op stond. Dus vooruit dan maar. Ook maar meteen gedaan. Toen maar door gerold naar de afdeling. En gelukkig hoefde ik niet al te lang te wachten. Naar wat controle's mocht ik naar de arts toe. Alleen mijn bloeddruk was wat aan de hoge kant maar dit kon komen door mijn nieuwe medicatie. Ik voel me ook mega duf suf en dizzy door die pillen bah! chemische zooi dat het is. De koppijn is gelukkig al weg dus dat scheelt.

Na bij de arts geweest te zijn geweest was alles goed en kon ik weer richting Uden. Ik was dus al weer snel klaar daar en was binnen een half uurtje weer weg. En heb ik me neus nog even buiten gestoken want het begon nou net te sneeuwen. Wat vind ik het toch mooi die witte vlokjes die naar beneden vallen =).

Na dat ik de chauffeur kwijt was gingen we uiteindelijk om half 1 richting Uden.

Wat was het mooi buiten zo mooi wit overal. Gelukkig geen file's gehad onder weg en was ik rond twee uur weer thuis in mijn huisje net voor de erge sneeuwval hier begon. Na een rustig bij tank middag op mijn bed begin ik me weer een beetje mens te voelen. Maar die nieuwe pillen zijn echt slopen voor me lijf. En krijg steeds meer last van me rug. Het zit gewoon niet goed erin. Bah!

Nu lekker eten en genieten van de wittigheid buiten morgen word er weer 5 graden verwacht dus dan gaat het weer weg dooien.

Nu lekker eten en genieten =).

Ziekenhuis bezoek

Vanmorgen moest ik dan naar het ziekenhuis voor mijn lastige blaas. Ik werd ontvangen door een hele aardige arts. Maar helaas ik mag nog een paar keer terug komen. En niet alleen bij de urologie.
Ik had het idee dat ie best wel iets afwist van Ehlers Danlos hij vroeg ook niet eens waarom ik gebruik maak van een rolstoel. Wat de meeste artsen meteen doen van BAM waarom zit jij in een rolstoel.
Naar een gesprek van een dik half uur stond ik dus weer buiten met een verwijzing voor de neuroloog en een brief voor een blaas onderzoek. "juk" ik zag het niet aankomen en denk nog steeds ach valt wel mee toch mijn rug en blaas. Maar schijnbaar niet pff. Nu mag ik volgende week een hele rits aan ziekenhuis bezoeken af. Maandag blaas onderzoek dinsdag neuroloog woensdag livit voor orthese te passen en donderdag uroloog voor de uitslag van het onderzoek. En dan hopelijk even geen afspraken meer volgende week want ik zou niet weten waar ik ze moet plaatsen. Ik zit VOL!
Gelukkig ben ik nu weer gewoon lekker thuis en kan ik verder genieten van me vakantie =) die ik gewoon verdient heb. En denk ik nog maar niet teveel over volgende week na. Maar een ding is wel zeker dat er weer schade is aan mijn zenuw in mijn rug JUK... het ging zo goed =( boeh.

Tot mijn volgende blog!

vakantie

Ja vandaag weer een leuke vakantie dagje voor de boeg en totaal geen carnaval stress.
Naar een dag op de bank gehangen ging ik vandaag naar me allerbeste vriendinnetje in Doetinchem. Heel leuk natuurlijk en weer even de kleine kunnen zien. Die nog een beetje snottig verkouden was. Naar een bezoekje ben ik door gereden naar Westervoort. Ik ben met een goede kennis van mij naar de boerderij geweest. Al was het iets meer werk om er te komen. Sommige stukken was het op gevroren stukken sneeuw eerder rotsen genoemd. Met rolstoel nogal een klus om dan een bruggetje over te komen.
Na een hoop geploeter waren we er. Mijn rolstoel was echt paars dacht ik maar kon je niet veel meer van zien. Na daar even rond gespiekt te hebben en de cavia's bekeken en gevoerd zijn we weer richting haar huis gegaan. Ik kwam nog amper vooruit door al die zooi in me voor wieltjes. Het bleef een beetje plakken met die drek zooi. Onder weg nog af geknuffeld door een paar honden waren we weer lekker warm binnen.

Hier zaten de cavia's opgepropt in een hokje lekker knus. Er was ook geen plek meer voor nog eentje.

Voeder tijd :) smullen maar!

Laat ik ze even lekker voeren.

De huiskat kwam ook even een kijkje nemen net als de kip. Wel acrobaten zijn het zeg. En volgens mij had de kat lekkere honger zo te zien aan zijn gezicht houding.

tok tok tok kijk wat jij kan kan ik ook poes.

Dit was echt een dotje! Ik had hem wel mee naar huis willen nemen maar NEE ik mag geen huisdier hebben erbij. Karel is al voldoende voor me.

Lekker uit de klomp smullen Dotje =)

Thuiskomst een stoel vol drek.... Oeps....

Nu weer schoon en wel. Het was een hele klus want echt overal zat de blubber zelfs tot aan me ellebogen aan toe. Dus mijn jas ook maar eens in de machine gooien morgen.

Nu is mijn rolstoel al weer schoon anders mocht ik morgen niet mee met de taxi ben ik bang =P.

Morgen op mijn planning het ziekenhuis in Veghel en hopelijk de rest van de dag gewoon lekker vrij!

Tot mijn volgende blog!

Dagje Rotterdam!

Ja leuk vandaag op de planning ontspanning met wat kennissen naar Rotterdam gewoon even gezellig wat eten en drinken. Ik zou met de trein vertrekken alleen hoorde ik vanmorgen op de radio dat die dus niet reed van Oss naar Den Bosch me planning liep dus in de soep. Uit eindelijk de knoop door gehakt ik ga wel met de auto. Dus kwart over 11 maar de auto ingestapt vol getankt en wel op naar Rotterdam. Met de navigatie aan hup die kant op plank gas! Gelukkig ik was op tijd. Ze waren al op me aan het wachten.
Nou hups iedereen begroet en we zijn richting de metro gegaan om richting de stad te gaan. Dat was nog een hele klus met drie rolstoelen. Een voor een naar boven toe. Toen kwamen we bij de OV poortjes boeh die dingen wouden niet mee werken ik was al ingelogd en kon niet naar binnen toe pfffff... Nou uiteindelijk iemand aan de andere kant om me weer uit de loggen kon ik dan eindelijk inloggen. Gelukt we konden weer naar de volgende lift. Om naar boven te gaan. Na even gewacht te hebben kwam onze metro jippie we konden gaan. Eenmaal in de metro ging trouwens goed met de rolstoel. Kun je zo in karren. Stond en eentje in de andere cabine dus ik dacht ow ik ga daar wel even tussen door dus rol die kant op begint de metro te rijden "oeps"en die dingen trekken nogal snel op dus kieper haast achter over. Urgg... slimme actie van me.
Toen ik weer balans had me stoel maar ergens tegen aangezet dat ik niet om donder. EN NOG LUKT HET ME om te kiepen.  Maar gelukkig mochten we dat rampen ding snel weer uit. En waren we in de stad. Gelukkig hadden we iemand bij die de weg wist =) Anders verdwaalde we levend daar. na weer gekloot bij de ov poortjes konden we twee liften verder naar buiten toe eindelijk. daglicht jippie. Na een paar minuten rollen waren we dan eindelijk op bestemming. Met een klein beetje vertraging. Daar was de rest al. We hebben lekker zitten kletsen en wat gedronken en gegeten. Was een erg leuke middag. Ik heb zelfs kennis gemaakt met Snow de hulp hond en hij luistert al super goed. Omdat een kennisje een aanval kreeg heb ik er eventjes opgepast. Maar nee ik ben nog niet toe aan een hulphond mij veel te druk. Ik laat de hond niet uit maar de hond mij haha. Maar verder het was erg gezellig vandaag. En de terug weg met het ov verliep ook wel redelijk. al werden we wel wat opgehouden bij de eerste lift. de appie medewerker had maar 4 karren die naar beneden moesten. Dus half uur later waren we onderhand op bestemming het perron om richting de parkeerplaats te gaan met het ov.
Gelukkig had me OV kaart er nu meer zin in dan op de heen weg. Zo metro is best wel oke maaruh niet echt mijn ding merk ik. gelukkig ging de terug weg met de auto ook wel goed ondanks dat het begon te sneeuwen in Rotterdam net toen ik weg wou rijden. Gelukkig geen vertraging!
En was ik een stuk eerder thuis dan als ik met het ov was gegaan. Dus ook een stuk minder moe nu al ben ik nu ook wel erg gesloopt naar zo tof dagje =)

Nu lekker bij komen tot mijn volgende blog volgers.
Morgen aan de carnaval alaaaaaf!

Kleine update

Het gaat niet zo super lekker deze week. Mijn lichamelijke klachten spelen een beetje op.
Mijn blaas doet het nog amper en ik heb kracht verlies in me benen. Met doof gevoel in me benen. Nu schrik ik daar niet zomaar meer van want ik weet dat me zenuw beschadigd is maar toch.
Bah waarom waarom waarom het ging gewoon zo super de laatste tijd. En dan krijg ik dit gedonder weer.
Van de huisarts had ik met spoed gezien moeten worden maar de poli had niet eerder tijd dan de 19 februari naar veel pluk en trek werk kan ik nu toch aankomende dinsdag al terecht. En dan maar weer afwachten. Waarschijnlijk ook nog een bezoek bij de neuroloog erna. Vanwege me kracht verlies van me benen.
Verder is er niet zo veel gebeurd van de week ik vond dit al erg genoeg. Nu ga ik lekker genieten van me school vakantie. Noedels tot mijn volgende blog!

Het eeuwige gevecht

Het gevecht met de aanvragen...

Je vraagt iets aan omdat je het nodig hebt. Sinds oktober rijd ik rond met een mooi aangepaste auto (bus).

Heel leuk allemaal maar het geeft ook wel weer een hoop vrijheid. Geen taxi's meer. Alleen voor naar het ziekenhuis. Dus best ideaal vind ik zelf. Tot ik 's avonds thuis kom en nergens me auto kwijt kan. Omdat iedereen hun auto zo nodig 2 dubbel in de straat neer zet. De over buren met hun grote bus en nog 3 auto's die voor mij deur willen staan steeds. En natuurlijk me buurvrouw die de auto nog kwijt wilt. Is het wringen om een plekje in de straat. Nu had ik dus een invalide parkeerplek aangevraagd omdat ik dus af en toe zowat in morene me auto moet zetten om hem kwijt te kunnen met me rolstoel en loodzware schooltas gewoon niet te doen is. Want me tas krijg ik niet achterop me rugleuning vanwege me beperkingen. dus ligt dan op schoot en hobbelt er steeds af met rollen. Dat kost me gewoon te veel belasting en tevens ook zwaar om hem al op te tillen. (Volgens mij ga ik in kracht achter uit alleen wil ik dat nog niet toegeven volgens mij....) Afijn Nu kreeg ik twee weken geleden bericht dat de parkeerplek afgewezen is via de telefoon. Ik werd nogal boos aan de telefoon meer van huh waarom dat dan? Heel eikenwal staat vol met van die rolstoel borden. Zelfs hier om de hoek achter me woning. Maar NEE ik krijg hem niet. Ik moet die 100 meter maar rollen. Er is volgens de man voldoende plek. Oke maar waarom die andere mensen dan wel en ik niet? Ik moest maar in bezwaar gaan van hem en het daar uit vechten. Na vooruit dat ga ik maar doen. Want HALLO ik vraag niet zomaar zoiets aan. En als ik nu met me krukken weg wil? Kom ik dan nog een keer thuis 's avonds. Want die 100 meter lopen ga ik niet halen hoor. Dus idee om dan bankjes te gaan plaatsen in de straat dat ik kan rusten onderweg. Met me marathon?  Nog er over gehad dat ik met me rolstoel niet bij de weg kan komen er liggen overal stoepranden en amper af ritje en met zware rugtas kom ik de stoeprand niet op en met boodschappen krat al helemaal niet. Laat staan dat ik dan vooruit kom.

Ik heb niet iemand in huis wonen die me boodschapjes uit de auto tilt, de auto weg zet, me tas tilt voor me.

Of zou ik hier een PGB voor aan kunnen vragen? Omdat een parkeerplek dicht bij niet kan?

Door de vele sneeuw val in januari was ik dus aan huis gekluisterd zowat. Want ze strooien hier nee daar doen ze niet aan. Alleen pas als je een klaag tweet plaats op twitter. Dan werkt het erg goed. De volgende dag was de stoep helemaal schoon. Van voor naar achteren. Hier is gewoon iedereen te lui om hun stoep schoon te maken zodat mensen die moeilijk te been zijn of rolstoel gebonden zijn erop uit kunnen. De mijne en van de buuf maak ik altijd netjes schoon tot aan de weg rand zodat ik weg kan in me rolstoel. Nu is het vaak dus als ik thuis kom tjaa geen plek, tjaa mensen die weten dat ik een rolstoel heb houden geen rekening met me. Ze weten dat ik gebruik maak van een rolstoel. Houd dan gewoon dat ene plekje vrij die ik helemaal uitgegraven heb om erin te kunnen. Om geen school te hoeven missen maar. Ook de straat niet door kan komen. De straat is hier zo krom als wat. Me moeder heb ik zelf moeten bellen om me door de sneeuw heen te moeten laten trekken. Zo vast zat ik een keertje. Dit hoort toch niet zo? Ik woon zelfstandig ik wil gewoon me eigen leven hebben. Niet afhankelijk van anderen hoeven te zijn.

Me ouders zijn echt schatten van ouders maar ik kan niet op ze blijven hangen. Ik ben volwassen en wil ik ook zo houden.

Het lijkt er op dat mensen die gehandicapt zijn achter de geraniums moeten gaan zitten. Is dit de toekomst? Het is toch de bedoeling dat we als normaal gezien worden? Ik ben blij met mijn leven. Blij met alles wat ik om me heen heb aan vrienden en vriendinnen. Ik groei nog steeds en werk nog steeds goed aan mijn toekomst. En ik ga van deze zaak gewoon een bezwaar indienen. 

Dagje erop uit

Het leuke toen ik wakker werd vanmorgen was dat een kennis van mij zij ik ga lekker lopen in de sneeuw. Natuurlijk schoot ik me bed uit om te kijken van huh sneeuw? En jawel ook in Uden vielen vlokken. En nog best grote ook helaas was het natte sneeuw. Maar wel echt grote watten voor maat aan vlokjes.
Ik zou me moeder om 10 uur ophalen want we zouden naar Den Bosch gaan om eventjes lekker te luchten.
Om 10:00 was de sneeuw ook alweer opgehouden jammer genoeg. Dus auto gepakt en moeders opgepikt en hups naar Den Bosch toe.
Auto bij transferium neer gezet en met de bus richting de stad. Naar daar een tijdje rond gehobbeld te hebben zijn we best goed geslaagd. Moeders had een t shirt gekocht en ik een t shirt met een leuke uil afbeelding erop.
En we hebben lekker zitten lunchen bij de mcdonalds. Dus aardig geslaagd maar ook erg gezellig.
Na dat we weer bij de auto waren besloten we nog om even over Schijndel terug te rijden. Ik wou even bij De Wit kijken of ze daar wedstrijd ski helmen verkopen maar helaas ook daar niet. Dus we waren al snel klaar daar. Maar wow ze hadden verder wel erg veel daar trouwens. Als je nog wat moet hebben voor de wintersport. Kun je er best goed slagen volgens mij. Hierna zijn we maar weer richting huis gegaan.
Het was een erg leuk dagje. En nu weer even braaf me rust pakken en morgen een home day inlassen =).
En lekker werken aan me huiswerk en verplichtingen betreft de administratie.

Doei doei een fijn weekend allemaal!

Weer een week voorbij

Het is alweer februari de tijd vliegt voorbij. Ik voel me al heel de week behoorlijk overbelast. Me linker heup veroorzaakt een hoop pijn. Me benen willen niet wat ik wil. En ik ben gewoon erg moet.
Toch heb ik het redelijk goed vol gehouden van de week op school en heb ik me resultaten terug gekregen van de bufferweek. Waar ik dan weer wel aan mee gedaan heb. Want 2 dagen mis ik nog omdat ik dus ziek was. En tot nu toe is alles zo goed als voldoende! Dus ik ben er blij mee!
Nu hoef ik nog maar 4 toetsen in te halen die ik dus gemist heb op die twee dagen. En hopelijk gaan dat ook gewoon dikke voldoendes worden =).
Van de week heb ik ook weer nieuwe vakken gehad. Zo gaan we een beetje meer verdiepen in audio, animatie en film best leuk dus!
Op de audio les na het is alleen maar theorie helaas =( behh....
De gemeente heeft me aanvraag afgewezen voor een rolstoel aanpassing en de PGP dit mede omdat er voldoende parkeer plek is binnen 100 meter. AHUM....  Dit gaat een bezwaar worden en stichting mee gaat me er bij helpen hoop ik.
Ik heb zitten denken om een freewheel aan te schaffen maar ik vond het nogal prijzig. Dus ging ik op school informeren of hun misschien een leuk idee hadden. Nu is het zo dat de 4e jaars nog een eind opdracht zochten en als het lukt willen ze er eentje voor me gaan maken :D dus hopelijk gaat het lukken!
Dus gewoon even duimen voor me!

Me blog is niet zo super actief er gebeurd op dit moment ook niet zo heel erg veel.
Gewoon lekker rustig en behoorlijk moe. Dus gewoon even weer een rustig weekend er tegen aan gooien.
En me huiswerk maken.
Tot mijn volgende blog ieder geval!