Thuis...

Zo het was me wel een weekje. Dinsdag middag zat ik nog lekker in de tuin te spitten en heb ik bloemetjes gehaald voor in de tuin tot ik gebeld word door mij MDL arts uit het Bernhoven. Dat mij onderzoek niet veel goeds gaf. En ze wou me per direct opnemen om te ver komen dat ik niet nog meer af zou vallen. Ik ging eventjes door een hel heen. Meer omdat alles zo enorm snel ging. En gevraagd of ik ook woensdag mag komen ipv dinsdag middag. En dat was gelukkig goed. 

Dinsdag avond voor het laatst mij avond eten met lange tanden weg gegeten met het idee van ja wanneer kan ik en mag ik weer normaal eten? Ze willen mij een sonde geven omdat ik zo enorm veel afval steeds en niet bij kan tanken. Nu blijkt het dus dat mij maag lui is. Ook wel gastroparese genoemd. Het is zeg maar een maagstoornis waarbij het voedsel enorm vertraagd wordt verteerd. Mijn spieren kunnen die taak niet voldoende of amper aan schijnbaar. Hierdoor word mij maag niet normaal geleegd en heb ik heel veel bijwerkingen hier van. Onder andere ben ik enorm misselijk, geef ik over, een opgeblazen buik gevoel, buikpijn, altijd vol zitten, maagzuur wat omhoog komt, geen honger hebben, boeren, hikken en veel afvallen.  Hier heb ik dus een onderzoek voor gehad met een pannenkoek dat onderzoek heet een maagleidingsonderzoek. In die pannenkoek zit radioactief spul zodat ze het kunnen bekijken met röntgen. Duurde ongeveer een uur bij mij en gelukkig ook maar vond het maar niks zo raar zitten tussen twee van die platen. 

(laatste foto zonder sonde in me neus)

Woensdag werd ik dus opgenomen in het ziekenhuis om 11:00 moest ik me melden op de afdeling.  Eind van de middag werd onder een roesje de sonde geplaatst in mij darm. Verliep gelukkig allemaal goed. Al snel was ik weer terug op mij kamer en heb ik nog even lekker liggen tukken. En kwam mama al snel weer op bezoek wat natuurlijk altijd gezellig was bezoek! Ik werd toen al niet zo lekker en kort nadat mama weg was begon ik met over geven. En hup de sonde was dus in mij maag gekomen kort daarna moest ik weer overgeven en hebben ze de voeding naar beneden gezet in de nacht. De volgende dag is met spoed de voeding stop gezet en werd er onder roesje een nieuwe geplaatst dit keer wat dieper in de darm. En toen ik goed wakker was moest er nog een controle foto gemaakt worden om te kijken of het nog allemaal goed zat. En gelukkig was dat. De voeding kon nu eindelijk goed lopen. En ging per dag omhoog. Het ging allemaal erg goed met de voeding ophogen. En had het idee dat ik ook wat vooruit ging. vrijdag/zaterdag nacht nogal liggen spoken in bed werd niet echt lekker maar de volgende dag was het ook weer zo weg. Dus wat het nu geweest is ik zou het niet weten? raadseltje denk ik.  Zondag had ik eind van de middag even een dipje had heel erg honger en wou gewoon eten. Maar ik hield me dapper! En kreeg gelukkig nog afleiding in de avond ik kon wel even janken hoe ellendig ik me toen voelde haha. Na de hand bleek dat ik veel meer eten nodig heb dus is de pomp maandag opgehoogd na de 1900 en gaan we kijken nu hoe dit de komende dagen gaat lopen. En anders gaat ie eind van de week weer iets omhoog. GELUKKIG vloog de tijd voorbij in het ziekenhuis en mag ik nu lekker op verlof tot ik in Maastricht aan de beurt ben voor vervolg onderzoek. Ze willen nu kijken of het niet in heel mij lijf zit die vertraging. Mijn blaas heeft het namelijk ook en ze zijn bang dat mij darmen het ook hebben BEUH! Ik hoop van niet maar mij hoofd weet zelf wel beter. Ik heb niet voor niks zo stomme buik die je steeds moet wekken met middeltjes...

Word vervolgd tot die tijd ga ik lekker even genieten van de rust! 

En vrienden worden met rugtas en pomp =)

(om de keel te smeren drink ik veel ijsranjacoctails om de keel pijn weg te krijgen)

(lekker even luchten in het natuurgebied Bernhoven)

(een tas had ik bij en ga naar huis met heel veel tassen en extra begane)

(we zullen vast snel wennen aan elkaar pomp en ik)

Zo jullie zijn weer op de hoogte ik ga weer verder niksen =) maar dan thuis op de bank! 

En wachten op de verpleegkundige die vanmiddag langs komt en dan zie ik wel wat ik ga doen. 

Mama is jarig donderdag en ik heb nog geen super leuk cadeau "zucht iemand een idee"?

Hele tijd geleden al een hoop links gepost en nu doe ik het weer want ik heb weer heel erg veel nieuwe links met hele leuke dingen!

Vooral heel erg veel blogs met hele leuke dingen! Waar ik uren op kan kijken. Een van mij top 3 website is toch wel pinterest:
Wil je mij volgen?

Dit is mij link : http://www.pinterest.com/lindat1986/

Gewoon een paar leuke site's en oja wat tussen haakjes staat klik er maar eens op dan kom je meteen bij een leuk patroon uit! De moeite waard dus:

http://handwerkjuffie.blogspot.nl  (vlaggetjes )
http://kristelshobbydagboek.blogspot.nl (zakdoeken)
http://www.lindevrouwsweb.blogspot.nl (bloemen broche)
http://dehaakbrigade.blogspot.nl (koningskroontje)
http://dinazdesign.blogspot.nl (vlinders)

Ontspanning

Ontspanning is heel erg belangrijk voor mensen met een ernstige aandoening. Het rustigste word ik gewoon van heerlijk haken op de bank of buiten op de tuinstoel en in slechte situatie gewoon lekker op bed. Het lijkt wel een therapie omdat ik er zo rustig van word hoe kots ziek ik me ook voel. Haken is me alles! Nu weten jullie dat natuurlijk al lang dat ik graag haak maar ik weet niet of iedereen al weet dat ik een Facebook pagina heb? LYN Design is eigenlijk begonnen om mij post op Facebook te scheiden van privé en hobby. Anders werd me tijdlijn wel enorm vol gegooid met haakdingetjes. Natuurlijk niks mis mee maar het lijkt er dan wel op of ik niks anders meer doe. En ik doe nog heel erg veel hoor. Mijn hart luchten doe ik altijd nog gewoon hier op mij blog =) gewoon lekker spam verspreiden dan ben ik het tenminste kwijt haha!

Dus bij deze mensen klik op LYN Design en ga mij pagina gewoon like! Ik post er soms ook hele leuke acties. En die komt er aan als ik op de 200 like's zit. Dus bij deze like like like!

Hulphond in opleiding

Afgelopen weekend was ik bij Maaike op visite. Zij heeft het zelfde als mij en dat is wel leuke en speciaal. Zij is een hulphond aan het opleiding Mauro heet hij. Eerst had ze deze voor der autisme maar nu ze lichamelijk minder wordt is Mauro bezig voor de opleiding hulphond. En hoe lief dat hij is kwam hij ook even lekker bij mij liggen. Tussen mij been orthese in legde hij mooi zijn hoofdje neer. Dit was natuurlijk even een foto momentje! 

Mauro heeft trouwens ook een Facebook pagina! KLIK HIER

Het was heel erg gezellig bij Maaike en Mauro tot snel maar weer! 

Zelf lijkt het me ook wel gaaf om een hond te hebben. Eigenlijk zal het wel goed zijn voor me je komt zo meer buiten en je krijgt meer contacten enzo. Maar op dit moment niet haalbaar lichamelijk maar ook niet met school stage en afspraken enzo. 

Maar misschien over een paar jaar wel we zullen het zien. Wie weet ben ik dan ook wel weer wat stabieler. 

De diëtiste een bekend iemand in mij leventje de laatste jaren. Ik mocht me daarom gisteren weer melden bij der. Dit keer heb ik een nieuwe diëtiste en kijken we dus naar andere mogelijkheden of er nog wat haalbaar is dan meteen over te stappen naar sondevoeding wat ik dus niet wil. Maar mijn lijf denk daar soms toch anders over. Helemaal uitgeput en aan het aftakelen volgens de diëtiste. Ik krijg veel te weinig voeding binnen op dit moment. De afgelopen weken eet ik wel weer iets meer maar ik kom nog amper boven de 1000 kcal uit op een redelijke dag. En dat terwijl je 2000 binnen moet krijgen. En dan nog niet over al het andere gesproken wat je lijf moet binnen krijgen. Dubbel "zucht" dus. Me lijf is gewoon in aftakel fase en breekt me spieren nog meer af. En dat is niet echt leuk aangezien mij spieren al zo waardeloos zijn door mij eds en drie keer zo flink moeten werken om mij overeind te houden. Dus dit kan ik er totaal niet bij hebben. Nu heb ik met de diëtiste gekeken hoe we het gaan aanpakken heb nu weer wat andere drinkvoeding gekregen om te proberen. Kijken of me maag het vertraagd en niet als bakstenen ziet. En dan heb ik dinsdag een bel afspraak en dan worden er knopen door gehakt wat er gaat gebeuren. Nog een keer een "zucht" hopelijk knap ik snel op en kan ik er weer volop tegen aan op school en in me ski! Oja en beter worden natuurlijk en vooral aansterken!

Aan de pannenkoek

Vanmorgen vroeg had ik het eigenlijk best wel moeilijk want ik had gewoon erge dorst... Ja dorst terwijl ik normaal amper een slok of hap weg krijg in de ochtend. Maar fijn om kwart over 8 zou ik opgehaald worden om richting het Jeroen Bosch Ziekenhuis te gaan in den Bosch. Al snel kwamen we in de file terecht en al snel was het kablam langs ons en botste er twee auto's langs ons tegen elkaar aan. Getuigen waren er zat dus we konden mooi snel door met vertraging want het reed nergens door vanmorgen. Tien over 9 kwamen we aan en toen was het race tegen de klok. Er moest nog een pasje gemaakt worden en daarna nog de afdeling vinden die ik nodig had. Al met al ik hield om 9:18 mijn pasje tegen de paal aan en waren dus nog net op tijd. Na even kort gewacht te hebben was ik aan de beurt. Ik werd een CT scan kamer binnen gereden en moest op een of andere rare stoel zitten die nogal scheef stond.
Ik werd tussen 2 röntgen borden geplaatst en zelfs me voeten kregen een tafeltje en mijn hoofd een extra kussen om zo een uur vol te kunnen houden. Na dat ik goed zat kwam de pannenkoek met radioactief spul erin. En moest ik deze opeten. Oja met links moest ik die eten want anders kwam er een arm in beeld en dat mocht niet. Binnen 10 minuten moest die op zijn "zucht" halve pannenkoek opgekregen en toen begon het onderzoek 1 uur stil zitten. Gelukkig mocht ik muziek luisteren dan ging de tijd wat sneller. Na een uur was ik blij dat ik weet terug mocht in me eigen stoel. Taxi gebeld en hup naar huis toe. De uitslag krijg ik hopelijk binnenkort snel via de MDL arts.

kleine stapjes vooruit

Hele kleine stapjes vooruit,,,.

Sinds mij laatste bezoekje aan het AZM gaat het stap je voor stapje beter en gaat het met de stoma steeds beter. Verzorging enzo ook =) eigenlijk gaat het best wel makkelijk zo. 

Heb van de week een leuk tasje gemaakt voor het stoma materiaal en dat tasje neem ik gewoon makkelijk mee in me rugtas als ik die dag weg ga. zodat ik altijd wat bij heb. En in de auto een pakket gedropt zodat daar ook altijd wat aanwezig is. hieronder het tasje voor in de rugzak. 

Zaterdag ben ik voor het eerst weer alleen op pad geweest. Een dagje Utrecht voor de boeg. Het beviel me best wel goed. En mijn lijf en geest konden het aan vond ik. 

Begon met een klein rondje in de stad, daarna zijn we nog even een park wandeling gaan maken en als afsluiter uit eten geweest. Het was een leuke dag maar ik was blij dat ik 's avonds in mij bed lag.

Helemaal gesloopt maar oh wat was het leuk! Nu maar weer flink aansterken verder wat na mij zin veel te langzaam gaat! Maar daar word aan gewertkt alleen duurt het wel erg lang zo =(

mij dagen maak ik vol met op de bank liggen, bed liggen en soms even een frisse neus halen buiten. 

We ga ik vanaf deze week proberen om iedere dag 2 tot 4 km te gaan fietsen om wat conditie te gaan opbouwen. Maar ook dat is nogal zwaar. Maar mijn longen hebben het nodig. Ik ben gewoon veel te snel buiten adem. 

verademing...

Ja echt een verademing! 

Sinds gisteren is de fijnste rolstoel ever weer terug of te wel die van mezelf. Er is een lewis zit systeem opgezet. Aangepaste rugleuning die om mij rug is gemaakt en een zitting erop met een latex spul erin die ook na mij bibs is afgesteld. Kan nu een stuk beter zitten in me stoel en ben er heel erg blij mee! 

Vanmiddag heb ik hem voor het eerst geprobeerd met handbike en WOW wat een verschil. Veel minder last van alle bobbels en hobbels in de straten. Dus een blije ik! Hopelijk blijft het ook een zit systeem wat voor mij geschikt is. Dit is hem dus nu mij rolstoel.

Ook nog even een leuke foto van mij. Met op de achtergrond de tuin. Zo kun je zien dat de tulpen heel erg mooi zijn nu! En flink aan het bloeien zijn. 

Me Moeder heeft van de week heel de stoep schoon gespoten en wat is de tuin er mee opgeknapt zeg! 

Ben er echt blij mee. 

update

Afgelopen dagen weer door gemaakt in het AZM in Maastricht. Me katheter uit de stoma mocht eruit. En het spannendste moment kwam er aan kijken of alles dicht was en niet lekte.
Maandag moest ik me om half 1 melden. Maandag is er niet heel erg veel gebeurd maar dinsdag ochtend om 6 uur is de slang eruit gegaan. gelukkig lag ik rustig op een 1 persoons kamer heerlijk geslapen voor in een ziekenhuis. jammer genoeg werd ik weer kotsmisselijk wakker =(. gelukkig trok het snel weg toen ik me medicatie ingenomen had. De arts kwam langs en maakte me blaas voor de eerste keer  leeg en het loopt allemaal goed! JIPPIE! Het gaatje is wel erg smal en moet waarschijnlijk nog een keer uit getrek moeten worden naar 16 maar dat is een zaak voor later. Nu eerst maar eens met 14 aan de slag en dan zien hoe het verloopt. En hoef pas half juni weer op controle te komen.
In de middag heb ik nog samen met een verpleegkundige gekeken wat voor katheters het beste bij me passen en of ik het allemaal goed doe. Ik ben met vlag en wimper geslaagd voor mij stoma te legen.
Dus mocht ik na de laatste controle van de arts richting huis met een hoop zorg spullen, nieuwe antibiotica kuur en een poli afspraak. Terwijl ik eigenlijk tot woensdag zou moeten blijven. Dus scheelt weer een nachtje. Het gaat tot nu toe super met legen en dat hoop ik ook zo te houden.

Het houd je van de straat

Vanmorgen een gesprek gehad bij de MDL arts in Bernhoven Uden. Het was een heel fijn gesprek en er gaat weer veel gebeuren op gebied van onderzoeken enzo en nieuwe medicatie erbij gehad magnesium. Hoop zo dat het wat gaat doen.

Half april ga ik dus een maagontledigingsscintigrafie onderzoek krijgen. Je moet dan zeg maar een soort pannenkoek eten met radioactief spul erin. Ze kunnen dan kijken hoe de functie van me maag werkt. Dus ik ben benieuwd hoe dit gaat verlopen. Eind april moet ik ook nog naar de diëtiste en krijg ik nog een echo van me bovenbuik.
Dus weer zat te doen de komende tijd aan onderzoeken en afspraken. Half mei heb ik weer controle afspraak bij de mdl arts.

Haken haken haken...

Ja haken haken haken haken haken en haken..... 

zoveel dingen in mijn hoofd zoveel dingen die ik wil doen en zo weinig energie wat ik heb. Ik wil zoveel doen! ik heb nog een paar projecten liggen o.a baby dekentje, kussen hoesjes in elkaar zetten, deken voor me nieuwe bed 140x 200 cm, restjes deken maken, en daarbij wil ik nog veel meer maken natuurlijk. 

Dit zijn de kleuren voor me deken op bed.

Hier ga ik denk ik een kussenhoes van maken. of een kleedje. Moet ik nog even over na denken.

Hier ga ik een sjaal van haken/breien is de planning. De garen is in het echt nog veel mooier! 

Ik hou altijd wel van al die kleurtjes =D nu maar weer druk verder met het baby dekentje. In de kleuren groen en wit =) van de serie zeeman soft. 

Lekker zacht wolletje.

heerlijk!

Het gaat de laatste dagen eigenlijk steeds een stukje bij stukje beter met me gelukkig. Alles loopt goed, blijft goed zitten en ik zit weer een beetje beter in me hum. Wachtend op de 2e opname voor in het AZM die nog te komen staat houd ik me maar erg rustig. Ik overbelast me al veel te snel. In het weekend zijn mijn ouders aan de klus geweest in me huis. Ze hebben heel de tuin gedaan voor me en pap heeft nog wat kleine dingetjes gedaan in huis. Plankje en kapstok opgehangen en me planbord opgehangen. super blij mee natuurlijk dat ze dat doen voor mij! Verder heb ik koest gehouden. Maandag ben ik nog naar de Ikea geweest en heb ik toch het bed gekocht wat ik zo mooi vond! een mooi wit bed met verstelbare latten bodem. Het matras had ik vrijdag al gekocht dus die hoefde er niet meer bij. De spullen hebben ze dinsdag naar mij huis gebracht want mijn kangoo was een beetje te klein voor zo groot bed. Hierna zijn we nog even hoezen gaan halen voor het bed en zijn we vervolgens weer richting huis gegaan. Ik was kapot en mezelf even een half uur verplicht op bed gelanceerd tot mijn hoofd minder ging koken. Fijn zo reactie van zo beuhhh lijf. Maar ik heb een nieuw bed een nieuwe overtrek en ik ben een blije ik =). Hopelijk vind mijn lijf het bed ook goed en ga ik er veel plezier aan beleven de komende jaren.

Vanmorgen kreeg ik een telefoontje van de internist de bloeduitslagen waren goed! Dus geen enge dingen op te zien gelukkig! Had ik eigenlijk ook niet verwacht. Ze denken dat er iets niet oké is in mij maag/darmen. Ze was blij dat ik vrijdag al terecht kan bij de MDL arts. Hopelijk kan die wat voor mij betekenen want op 2 boterhammen en een halve avond maaltijd kun je niet lang leven... Mijn lijf takelt een beetje af kwa conditie. Hopelijk schieten we vrijdag er wat mee op ik heb het bijna gehad namelijk met die vermoeidheid en dat slappe lijf gedoe. Ik doe wel of alles zo perfect is maar dat is het totaal niet.