De druppels

Al weken gaat het waardeloos met me al weken voel ik me belabberd  en uitgeput. Het is ook wel duidelijk te zien aan me. Wallen tot aan me wangen. Geen energie te vinden bij me om me uberhout al vooruit te krijgen. Ik bikkel maar door ik wil gewoon door. Maar toch word ik tegen gehouden. Ontstekingen rot nu eens op uit me lijf. Ga lekker iemand anders vervelen of zo. Ik ben jullie hartstikke beu. En met de combinatie met mijn ziekte in dit geen pretje. Ik val af ik word slapper en nog vermoeider dan dat ik al ben. Gewoon niet leuk meer. Nu weet ik natuurlijk er zijn altijd ergere dingen dan wat ik heb. Wat is nu EDS ja een bindweefsel afwijking met gammele banden en een lijf met vol ellende. Blaas die niks meer doet darmen die niet vooruit te branden zijn. Hoop ontstekingen cadeau door de vele overbelastingen en als cadeau een chronische blaas ontsteking die zit te wachten op een stoma. Zoals je leest ik zit er een beetje doorheen. Maar mijn geest zegt steeds KOM OP LINDA JE KAN HET! En zo is het ook kom op knallen met die hap!  Maak er wat van ga er voor.
Normaal zal ik dat ook doen. Laat ik niet aan andere zien dat ik ziek ben. Dat ik me zo klote voel. Meestal zijn het de andere die op de 1e rang staan en daarna kom ik pas aan kakken. Iedereen heeft soms een luisterend oor nodig gelukkig zijn er mensen die na me willen luisteren erg dankbaar natuurlijk.

De tranen rollen over mijn wangen heen. De kuur die ik nu in neem lijkt wel te zwaar voor me. Ik word er gewoon helemaal down van. Net of dat ik niet in het goede lijf zit. Gelukkig ben ik daar morgen vanaf en dan begint kuurt 2 de onderhoud tot aan de blaas operatie. En dan en dan hoop ik dat ik er vanaf ben. Ik hoop het gewoon zo. Dit werkt gewoon niet het vreet me gewoon leeg. Ben prikkelbaar en heel erg moe. Mijn lijf tankt gewoon niet op lijkt het op. Ik lever maar in terwijl ik dat gewoon niet wil.

Gelukkig bouw ik nog wel heel langzaam op in de revalidatie afgelopen donderdag zou ik mijn nieuwe schoenen gaan krijgen maar helaas ze waren nog niet binnen. Ik barste in huilen uit. Ik had me er zo op verheugd gewoon mijn schoenen waar dan eindelijk normaal mijn beugel in past en mijn voeten recht houd met lopen. Maar nee helaas ze zijn nog niet binnen. Balen dus. Gewoon geduld hebben. Mijn therapie loopt bijna af over twee weken en dan zou je zien mevrouw u schoenen zijn binnen. Ja stik er maar in ze horen gewoon dingen op tijd te leveren. Mijn vertrouwen worden er ook steeds slechter. Vooral omdat het allemaal zolang moet duren.

Klaag modus maar weer uit ik ga een reep chocolade zoeken in de kast.

Haken...

To do 

Kleed af maken

Kerstballen haken voor in de kerstboom

Onderzetters maken voor cadeautje

Baby deken maken voor een jongetje

Bedankjes maken voor revalidatie

Bedankjes maken voor stage

potjes omhaken

Oke ik lees het al nog veel te veel te doen... 

Ik ga weer verder met knutselen...

Knabbel en Babbel

Knabbel en Babbel hebben elkaar weer gevonden in het bos. 

Knabbel bestaat uit een stuk hout. 

Woeeiiiii HERFST!!!

Lang leven de vallende en vliegende blaadjes in het bos.

Dagje Arnhem

O o ohw wat was het leuk gisteren in Arnhem. De dag begon met regen en al snel werd het droog gelukkig =). Tijd voor een bos wandeling. Met heel veel drek aan de bandjes was het een super geslaagde dag samen met Marjan. Stel viezeriken dat we zijn haha. Altijd als ik met haar op stap ga zit mijn stoel, jas en ik onder de blubber. Maar lekker boeien ik hou gewoon heel erg van de natuur en dat wil ik ook zo houden. Dus ja dan krijg je die blubber gewoon cadeau erbij =) "Smile".

Een hele mooie waterval langs het hutje waar we iets gedronken hadden.

Lekker laag dat wel erg speciaal want binnen merk je er gewoon niks van namelijk.

Lekker de natuur in! Mooie kleurtjes allemaal die bomen.

Knabbel was er ook =)

Dit park is gelegen aan de rand van het centrum. Google maar eens op het watermuseum in Arnhem. Daar is het park langs en het is gewoon gratis. neem wel een goed paar wandelschoenen mee je moet nogal klimmen op bepaalde stukken. Gelukkig had ik een aardige duwer die der kuiten vast en zeker gevoeld heeft eind van de dag. Marjan het was TOP!

to do to do

De titel zegt het al. Ik moet nog zoveeeeel doen...
Ja dat denk ik maar volgens mij is de helft niet eens nodig. Al vind ik dat natuurlijk wel leuk om me daar mee bezig te houden.

Gisteren was ik naar TNS in Rijen geweest voor een passing voor een andere rolstoel. Ik had zoiets van ja en nu wil ik weleens actie en wil ik wel eens weten wat het nu uit maakt een ergo zit of geen ergo zit. Nou dat is dus duidelijk heel erg veel! Wat zat ik lekker, actief, recht, en de stoel was ook een stuk lichter dat is dan weer ideaal voor mensen die hem dan weer moeten optillen. Waar ik zelf niet aan begin. Heb niet voor niks een takel in mijn auto. Maar al bij al maandag ga ik de gemeente eens bellen met mijn voorstel en bevindingen. Dus hopelijk ga ik die mooie proval krijgen in het mat zwart met rode voorwieltjes en prachtige wielen met gesloten hoepels om mijn splints wat langer heel te laten. Dus ik ben heel erg benieuwd!
Duim duim duim...
Verder op mijn to do lijstje staat dat ik rust moet houden en naar me lijf moet luisteren... Tja dat is iets voor na de operatie lijkt me als ik 3 maanden rustig aan moet doen. BAH ik heb een hekel aan rustig aan doen. Dus heb ik maar besloten om lekker te haken in de avond uurtjes als ik lekker thuis zit op de bank. Mijn hele huis heb ik samen met me moeder een opruim bui gegeven. Alles heb ik bijna in mijn handen gehad. Met de twijfel "weg of houden". En het opruimen is aardig gelukt vind ik zelf. Dus dat kan ik al van mijn to do lijst af halen.
Vandaag ben ik lekker met ski uniek weze skiën. In Zoetermeer een keertje in plaats van Landgraaf waar ik onderhand bijna woon in de weekende. Ging wel lekker opzicht maar merkte wel dat ik enorm moe ben en steeds minder conditie krijg. Hoe flink ik ook train, fitness en zwem. Hopelijk komt dat na de operatie weer gewoon goed! Ik ben zelfs van een schans af gegaan =) en ben van de grond afgeweest met me ski "Hoe stoer is dat".
Al met al was het dus een geslaagde zaterdag en die wil ik heel erg veel krijgen...

Sneeuw sneeuw sneeuw voor pret!

Wat is het al wit in Maria Alm in Oosterijk. Ja hier ga ik komend jaar op ski vakantie. En natuurlijk heb ik er alweer super veel zin in. Dit is de eerste keer dat ik naar deze plaats ga. Dus ben zeer benieuwd. Er is al een aardig pakje sneeuw gevallen leuk toch! Ik word alweer helemaal hyper van de sneeuw en dat te bedenken dat ik over een paar maanden er sta.
Wil je ook al mee genieten klik hier.

Verhuizing in huis....

Er is een verhuizing gaande in mijn huisje. De boel is even flink veranderd in de woonkamer. Alles ook alvast voor de aankomende operatie. Veel ruimte in huis gemaakt dus. Nu heb ik mijn bank tegen de muur aangezet en kan ik lekker op mijn lig eiland naar buiten kijken. Hoe lekker is dat. Ik ben nu al niet meer van de bank af te komen. Ik heb zelfs een handwerk kastje gemaakt in de woonkamer. Waar veel bolletjes acryl en katoen in liggen. Alles onder hand bereik.. Maar ik ben er nog niet hoor. Nog een paar deurtjes in elkaar zetten voor de tv kast. Mijn oude tv kast te zien verkopen. en dan ga ik verder op de kleine kamer. Een groot deel van mijn oude hobby ga ik verkopen. Ik vind het niet meer leuk om te doen. En het is nu toch maar werkloos naar me aan het kijken. En ik heb gewoon veel te veel spul. Haha luxe probleempje..
Nu ga ik gewoon lekker verder relaxen op mij vrij weekend en lekker bij tanken om maandag weer met volle 100% de week weer kan beginnen.
En lekker haken =). Trouwens ik weet niet eens of ik mijn pagina hier al geplaatst had.
Als je hier op KLIK kom je op mijn pagina . Ik vind haken lekker ontspannend om te doen en zeker nu omdat ik niet de kracht heb om veel te doen is dit een goede afleiding voor me. En ik maak er andere mensen enorm blij mee :).

Krijg ook steeds meer opdrachtjes dus wie weet kan ik nog wat verdienen ermee. Nog leuker dus!

Hoop gebeurd

Er gebeurd enorm veel de laatste weken. Te veel eigenlijk wat ik zelf maar amper bij kan houden. Ik prop en prop het maar op. twee weekende terug had ik een keuring voor het aangepast skiën helaas ben ik afgewezen vanwege me aandoening. Dit kwam gewoon aan als een baksteen. Niet omdat het de eerste nederlaag was die week maar de tweede al. Het stapelt gewoon enorm op. Dus ik mag niet mee gaan doen met ski wedstrijden helaas. Dat is een enorme domper. De domper er na is. Ik ga ook niet meer mee trainen met de NSKIV in 2014 omdat ik dus niet mee mag doen met wedstrijden en die trainingen zijn daar speciaal voor bestemd. Ik vind het gewoon jammer. Meer omdat ik het zo leuk vind skiën. Me zelf vertrouwen krik ik er enorm mee omhoog. En ik durf echt al veel meer dan een paar jaar geleden. Dus gewoon BALEN... Geen IPCAS wedstrijden voor mij dus.
Ik probeer het maar bij me neer te leggen en ga eens bedenken wat ik er nu mee ga doen. Stoppen zie ik ieder geval nog niet zitten op dit moment. Ik wil namelijk nog gewoon gaan skiën maar dan wanneer ik zin heb. Ik ga ieder geval binnen kort lekker op vakantie en daarna met een hoofd wat in de sneeuw hangt de operatie te gemoed en dan ga ik daarna maar eens flink uitzieken en 3 maanden afkicken en daarna zie ik wel weer hoe en wat ik ga doen. Stil zitten ieder geval niet!

Van de week ben ik naar het AZM geweest ivb overleg over de operatie die komen gaat. Er is 3 a 4 uur geplant voor mij en de operatie zal enorm zwaar zijn. Juk dus daarna ook flink misselijk waarschijnlijk. Maar dat is een zorg voor dan. Ik ben goed door de keuring gekomen en als ik opgenomen word ga ik een 1 persoons kamer krijgen en als die niet vrij is een 2 persoons. Gelukkig geen 4 persoons kamer. Voordeel weer van mijn aandoeningen haha.

Verder heb ik vandaag goed werk verricht thuis in me huisje na wat geklooi met de KPN (wat nog niet werkt) Heb ik mijn woonkamer wat veranderd. En is het nu veel ruimer en kan ik lekker buiten loeren als ik ziek op de bank lig. Of als ik een baal dag heb. Ik ben nu super gesloopt en zelfs met koppijn van de vermoeidheid dus ik ga maar eens lekker mijn bed een bezoekje brengen en dan morgen weer een nieuwe dag met nieuwe dingen op de planning.

Stapje voor stapje

Stapje voor stapje ga ik weer wat verder vooruit. Het is alweer een tijdje geleden dat ik een bericht gepost heb op mijn blog. Er niks mis met me ik heb het gewoon druk en zit midden in een acceptatie periode die nu bezig is en nog gaat komen. een leven met eds brengt altijd verassingen.

Vorige week kreeg ik te horen dat ik nog tot 14 december revalidatie heb in Eindhoven. Eigenlijk best wel goed nieuws! Ik ben er ook wel een klein beetje klaar mee. Maar vanaf komende week gaat er ook hydro therapie bij komen en gaat er een half uur fysio vanaf en een keertje fitness wat eraf gaat. Ben benieuwd hoe mijn lijf er op gaat reageren. In de komende kerst vakantie en in januari heb ik sowieso heel veel dingen te doen en dan niet veel therapie zou hebben denk ik. Door al die drukte.
Nu dus nog maar even genieten van me vrijheid.

Ik kom de laatste weken ook nogal vaak in het AZM voor mijn blaas. Die blaas van mij is echt waardeloos. Sta nu ook op een wachtlijst voor een blaas operatie en deze zou begin 2014 plaats gaan vinden. Best spannend dus! En ben benieuwd of ik dan ook van die ontstekingen zal af komen. Dus flink duimen. Wel ga ik van mijn sp katheter afkomen die nu via mijn buik de blaas in komt. Scheelt volgens de arts een hoop ontstekingen. Best wel spannend dus!

Verder hou ik me lekker koest en ben ik nog steeds actief met skiën en is de komende ski vakantie alweer geboekt voor in 2014 en ga ik dit jaar naar een nieuw gebied dus ben benieuwd hoe mij dit gaat bevallen. Spannend dus! En ik mag al meteen mee met de gevorderde!  Super dus.

Ik ben ook nog steeds lekker druk met haken. Lekker ontspanning maar ook goede therapie voor mijn vingers te trainen. En tevens is het ook leuk om te doen en vind ik het ook leuk om te doen. Ik ben nu bezig met een sjaal en met een deken. En nog wat kleine projecten tussen door. Leuk leuk leuk dus!

Er speelt veel maar het gaat verder gewoon goed in huize Linda =)