jaaa!

Jaja we gaan de goede kant op ik en mij gewicht =) nog een paar kilo's te gaan!

Het gaat echt met pieke en dalen maar er zit vooruitgang in. 

Gisteren een sonde wissel gehad omdat ik al sinds zondag erg misselijk en ziek was. En het blijkt geholpen te hebben en me voeding loopt nu weer wat beter weg en de buikpijn zakt ook weer weg. 

Dus jippie a jee! En oja over 2 weken naar Maastricht voor verder behandelplan. 

Was het dat maar alvast. Vandaag nog even naar school toe en dan een extra lang weekend voor de boeg! Waar ik eens flink ga werken aan school. Om te zorgen dat ik deze periode goed af kan gaan sluiten. Verder gaat het allemaal wel zijn gangetje en die vermoeidheid die gaat vanzelf wel weg als ik mij gewoon netjes en rustig gedraag hoop ik =) paar nachten goed bij tanken doet vaak al wonderen. 

Tot me volgende blog! 

Oja mij gehaakte dierenvriendjes zijn altijd bij mij als ik thuis ben. 

En de stuk of tig opkikker/beterschap kaarten doen me ook nog steeds erg goed en hebben daardoor een mooi en speciaal plekje gekregen op mij slaapkamer =). 

Bedankt iedereen die mij in deze moeilijke tijd steunt

KUS XXX,-

Top weekend!

Nog steeds aan het nagenieten van mij weekend.
Zaterdag heb ik in Schijndel een prachtige parasol gekocht voor in de tuin. Nu kunnen Karel en ik ook met lekker warm weer in de tuin zitten dan ipv te moeten wachten op de schaduw.
Me broertje heeft hem naar binnen gejouwd en opgebouwd. En de zware tegels erop gelegd die 25 kilo per stuk wegen "oef". Ook heb ik mezelf een nieuwe lens gegeven voor mij camera en ik moest er natuurlijk meteen mee op pad. En in de bossen spotte ik nog een specht! met mij nieuwe camera =).
Zondag had ik helemaal een leuke dag die begon nogal uhm chaotisch de pomp had niet opgeladen dus moest even heel de boel mee nemen en ergens zien op te laden.
Bestemming een was dus snowworld in Zoetermeer. Hier heb ik na 3 maand mij eerste afdalingen weer gemaakt en het ging super goed! Beter dan ik zelf had verwacht. Meer omdat ik zo verzwakt ben en mij romp balans een beetje kwijt ben geraakt na mij operatie. Dus was ik super trots op. Heb 2x een uurtje op de baan gezeten en het voelde gewoon goed en het gaf me weer zo goede kick om door te gaan.
Na het skiën maar weer snel alles aangekoppeld en mij zomers outfit maar weer aan gedaan. Er stond nog een activiteit op het programma en dat was met een vriendin eventjes lekker naar het strand toe. Want ja hallo je bent in zoetermeer dan ben je ook zo bij scheveningen. Of te wel van de sneeuw naar de zon. Lekker was het daar wel ieder geval! Vriendin ingeladen in den haag en op naar de kust.
Auto bij de haven neer gezet en zijn we al snel op een terrasje beland. Met een sappie!
Hier hebben we tot zo uur of half 9 gezeten en toen zijn we richting huis gegaan heb ik haar weer thuis afgezet en ben ik met de mensen massa naar huis toe gereden. Ik was om 22:30 thuis. Helemaal bek af maar het was zo leuk!! Allemaal positieve energie en weer al die lieve mensen ontmoet! Echt super lief hoe iedereen met mij mee leeft! DANKJEWEL!!

Eerste voldoende is binnen

Zo het was me een lekker weekendje.
Afgelopen maandag zou ik om kwart over 9 beginnen op school. Dat dacht ik tot ik op school aan kwam en er achter kwam dat de lift stuk was "alweer".... Dus ik kon weer richting huis toe.
Baal moment een dus terwijl mij lijf nogal gesloopt was en me bed niet uit wou in de ochtend.
Dus maar richting huis gegaan even snel een klein cadeautje gekocht voor Tjeerd die was zondag jarig. Maar zat toen bij zijn vader dus daarna maar even langs geweest bij hun. En natuurlijk mocht ik de cadeau's in elkaar zetten want ik had lego gekocht voor hem.
Uiteindelijk heb ik met volle moet de auto gepakt en ben ik richting de kapper gereden. Want mij haar kon wel eens een knipbeurt gebruiken. En het was gelukt ik ben weer lekker kort gewiekt. Daarna even boodschappen gedaan maar pff wat een klere weer was het weer heel de middag. Ik had ook nog de pech dat mij pomp afging en de zak leeg was en mij auto aan de andere kant van het centrum stond "zicht" het plenste en het plenste en de mensjes buiten werden nat.... Of te wel drijfnat.
Na gelukkig snel bij de auto en de zak verwisseld en door gespoten de boel ik dacht yes op naar huis toe!  UHU ik deed de klep dicht en splash nog een lading water op mij van knieën tot sokken aan toe drijf nat! Ik was het beu! Zo vaak al verzopen op die dag. Op naar huis toe opwarmen en hup lekker met jogging pak op de bank neer ploffen. Tussen door belde de arts nog even op om te vragen hoe het was. Ze is bezig met mij afspraak vervroegen maar schiet niet echt op. Nu is het zo dat ik eind van de week even bloed moet laten prikken voor de waardes en dan heb ik maandag weer een bel afspraak met der. Dus ik mag weer eventjes bij de vampiers op bezoek.
Vandaag had ik ook mij eerste toets voor dit schooljaar. Aangezien ik 2,5 maand mis van de opleiding was ik wel erg blij dat ik een 7,8 heb gehaald en dat voor een Engels toets!
Hopelijk blijft het de komende tijd zo goed gaan en kan ik school meer gaan opbouwen.
Ik ga nu 4 halve dagen naar school toe. Het is pittig maar het is ook wel weer fijn om even weg te zijn thuis. De afspraken van AZM naderen ook steeds meer en die 4 weken kom ik gewoon door!
En die sonde gaat gewoon net als mij heel erg lief doen ^_^ bij deze. En wil niet meer dat die zo snel verstopt raakt want ik ben dat zo beu!

JA gelukt!

Vanmiddag ben ik samen met papa aan het klussen geweest voor een nieuwe pomp houder. Het had een paar doelen. Compact en dat het wat makkelijker mee te nemen is als ik er kleine zakjes aan heb hangen. En jawel het is gelukt. In de bouwwinkel een plank gehaald die er meeste geschikt voor was. En de rest ja dat had handige papa wel in de garage. Zijn daar bijna heel de middag mee doet geweest. Hij het zaagwerk en ik deed het schuurwerk. En oké vooruit pap deed de rest.

Er is eerst zooi gemaakt voor er wat uit komt natuurlijk. 

En zie hieronder het resultaat! De nieuwe houder voor de halve liter zakjes.

Nu past hij ook goed in mij nieuwe rugzak. ik ben er ieder geval nu al blij mee. 

Support beurs 2014

Vanmorgen vroeg werd ik om tien voor zeven al gewekt door mij voedingspomp beuh een storing in de sonde. Dus snel de spuit maar gepakt en door gespoten een aantal keertjes. En weer laten lopen en hopen dat hij blijft lopen. Toen ik toch al wakker was me maar meteen nuttig gemaakt en aangekleed enzo. En nog even lekker op bed liggen luieren tot mij wekker ging om half 9 om er uit te komen. Want ik zou naar de support beurs gaan in Utrecht. Waar ik altijd wel naar uit kijk eigenlijk!
9 uur ben ik maar weg gegaan heb ik de auto nog even vol gegooid met benzine en ben ik hop hop naar Utrecht vertrokken met het foute uur op de radio. Nog geen uurtje rijden en toen was ik er. Lekker gratis op de rolstoel plek staan bij de jaarbeurs ideaal daar! Met de auto uitladen kwam ik al bekende tegen. Het was Jessica die had ik al een tijd niet meer gezien sinds dat ze in de rolstoel zit eigenlijk niet. Was wel leuk om er even te spreken. Zo kwam ik op de beurs ook al snel bekende tegen. Die ik zo af en toe zie dus dat is altijd wel weer leuk! Even bij de VGW langs geweest en daarna even lekker over de beurs gerold en nieuwe dingetjes bekeken en wat dingetjes getest. En misschien wat meer wijzer geworden met wat ik wil op lange afstanden. Nu gaat het wel maar eigenlijk ook niet. Ik zit een beetje tussen het een en het andere in. Ondersteuning terug of een joy stick maar dan doe je helemaal niks meer kwa rollen. Twijfel twijfel dus...  Ook heb ik bij de hulphonden gekeken ik twijfel nog steeds enorm. Het is zo enorme drempel misschien moet ik ook maar eerst mij school af maken en dan daarna maar een stap gaan doen of zo. En dan er gewoon voor gaan voor 200% en gewoon die stap eens gaan maken! Denkt nog even verder haha... "lees een paar jaar". Ook ben ik nog even een tijdje aanwezig geweest bij de VED en heb ik daar weer nieuwe lotgenoten leren kennen en weer een hoop bekenden gezien altijd leuk! Ik zag een medisch paspoort liggen op de stand en die heb ik toen ik thuis was maar meteen besteld. Dus hopelijk heb ik hem snel binnen mocht er wat gebeuren onderweg weten ze wat ik mankeer :) ideaal leek me dit!
Half verwege de middag ben ik nog even mee geweest naar de stad en ik heb daar jawel mij nieuwe schoenen gevonden en jawel mij steunzool past erin! happy mij dus!
na een korte stad toch weer lekker terug de support beurs in het was toch geen weer om buiten te zijn stomme regen zeg!
Eind van de middag heb ik nog Nick en Simon bewonderd. Na van veraf. Jammer dat het geluid enorm waardeloos was je hoorde amper wat het was meer boem boem boem. Maar leuk om even gezien te hebben. Daarna zijn Martine en ik mee gaan basketballen en het ging nog goed ook. Leuk om kids zo bezig te zien op de beurs en hoe makkelijk ze in een rolstoel stappen. en gewoon lekker mee doen met de manke =).
De beurs vond ik een stuk minder dan 2 jaar terug. Ik miste helaas een hoop. Had er meer van verwacht maar door de crisis zou het wel een stuk minder zijn geworden.
Op naar het volgende uitje =).

Update

Bijna 2 weken thuis en eigenlijk ben ik nog niks wijzer geworden in medisch land! Wel is er van de week een hoop gebeurd weer in mij leven een hele goede positieve stap is er gezet ik ben weer halve dagen naar school toe. Dinsdag was ik weer naar 2,5 maand afwezigheid naar school toe geweest. En het voelde eigenlijk meteen al goed en mensen vroegen ook meteen hoe het met me ging en al. Gelukkig werd ik in de auto garage al opgevangen door mij mentor. Dus de stap zetten was al een stukje minder eng. Er spookte iets in mij hoofd van straks denk iedereen dat ik ongeneselijk ziek ben of dat ik anorexia heb. Maar gelukkig die last viel al van mij schouders af. Dus ik ging een stuk zekerder de klas in. Na wat uitleg van de klas heb ik even mij 5 minuten genomen en heb ik de klas even kort verteld wat er aan de hand is en waarom ik aan de sondevoeding zit. Iedereen had eigenlijk best wel veel begrip. In de pauze had ik een gesprek met mentor en zorg coördinator en liep ook wel goed opzicht. En hebben afgesproken om het halve dagen te proberen. Woensdag had ik een pech dag ik stond op met een verstopte sonde dus ik kon het ziekenhuis weer bellen. En mocht me naar een hoop gemopper melden om half 1 in het ziekenhuis op de dag opname. Ipv de volgende dag wat hun woude. Dacht het niet he een dag zonder eten en drinken! De sonde plaatsen ging volgens mij niet zo soepel ik had nogal een flinke bloed neus. Nadat deze een beetje redelijk onder controle was mocht ik om half 5 naar huis toe. Het heeft nog heel de avond bijna gebloed poeh! was wel heftig. Maar ook heftig in mijn hoofd ik zat er 's middags helemaal doorheen en dan ook nog die pijn in me neus door die stomme bloeding. had ik het helemaal gehad. En steeds zeggen ze we nemen contact op met maastricht en uit eindelijk ben ik nu nog niks wijzer geworden pff. Donderdag en vrijdag ben ik weer halve dagen naar school toe geweest. En gisteren ben ik nog eventjes de stad in geweest om een leuk moederdag cadeau te zoeken maar helaas tot nu toe nog niks gevonden helaas. Dus ik denk dat ik maar wat ga maken of zo voor mam! Vind ze vast ook wel leuk. Van de week ben ik ook over gegaan op voedsel zonder vezels. Ben benieuwd hoe mij sonde er op reageert maar ook mij buik. Tot nu toe is mij buik een stuk rustiger en knort die niet meer zo flink. Wel is het zo dat ik vandaag heel de dag al flinke zeurende hoofdpijn heb. Hopelijk niet van dit voedsel. Als het na het weekend nog zo is dat zal ik weer contact op moeten nemen met de diëtiste. Het kan zijn dat mij lijf voedingsmiddelen mist.

Een leuke bloem gehaakt. Eigenlijk was het de bedoeling dat ie voor de infuuspaal werd gebruikt maar een beetje groot uitgevallen. 

Op haaknaald 5 gehaakt. Met de haaknaald erbij kun je ongeveer zien hoe groot die uitvalt. 

Dan maar op mij sondevoeding rugzak voor de vrolijkheid. 

Klusjes dag vandaag! Eerst loopt me pomp te piepen midden in de nacht dat ie toe is aan een nieuwe zak voeding (was geplant) in de ochtend word ik wakker met een blaaskramp en haal ik net niet op tijd de wc "zucht". Dus me maar meteen gewassen en gehesen in de kleren en daarna nog even uurtje op bed gelegen en gewerkt aan me mega haak klus de deken. Die al wat dagen achter loopt. Toen me bed maar eens uit gekomen. Eten en drinken hoeft niet dus heb alle tijd van de wereld vandaag =).

Sonde maar weer eens flink door gespoten wat ik nu voort maar iedere 3 uur doe. Planning is gewoon zelfde moment dan dat ik mij blaas leeg maak. Dus dat moet helemaal goed komen. 

Eenmaal opgestart dacht ik van ow laat ik eens kijken hoe laat mij pakket aan komt gisteren was het tussen 12:00 en 21:00 uur. Vandaar lekker lang op bed gelegen. Kijk ik op de laptop hebben ze de tijd verwisseld en er 8:00 tot 14:00 van gemaakt. Of te wel er lag een briefje in de bus met de mededeling dat ik het pakket gemist had dus. ZUCHT... dit was druppel zoveel vandaag. 

Nu komen ze maandag en dan mag ik hopen dat ze nu een keer wel komen wanneer ik thuis ben en gewoon wakker ben. En niet laatste moment de tijden gaan verwisselen. Ik was gewoon thuis alleen hoorde ik de bel dus weer eens niet omdat ik die gewoon niet hoor achter in het huis. 

Dus maandag poging twee. 

Sinds uhm 11:00 ongeveer zijn mijn ouders bezig met 3 kastjes ophangen en wat gaat het tempo weer snel zeg O_o. Het resultaat laat ik nog wel een keertje zien. Het is een vooruitgang voor het was hok in ieder geval. En de buurt is nu ieder geval ook lekker op tijd wakker met die botte boor van mij vader. 

Moment opname van de dag: 

Ik knap alweer wat op na me roesje van gisteren. Nu mij humeur nog. 

Ben trouwens bezig met bloemetjes haken voor aan de infuuspaal. Het schiet nog niet echt op maar ach ik ben bezig.

Nieuwe sonde nieuwe kansen

Vanmorgen werd ik al om half 9 uit me bed gebeld met de mededing van om kwart over 10 melden in het ziekenhuis. Oke vooruit is goed. Na ik was maar net optijd. Een verpleger bracht me naar het dagcentrum. Wat wel heel grappig was dat mij kamer precies lag tegen over mij oude kamer waar ik vorige week een week heb gelegen. Dus ik heb nu alle ambulances naar binnen zien rijden ipv een blik. Maar al snel was ik aan de beurt infuus in me hand, schoenen uit me bed op en hop hop naar de andere afdeling. Waar de sonde werd ingebracht. De oude ging er eerst uit bah ik ging toen al haast over me nek heen. Op gegeven moment moest ik op mij zij liggen en deed de arts het roesje erin en ging ik heel erg onrustig slapen. Iets zegt me dat ik flink gehuild heb. ik werd wakker met kletsnatte ogen en mijn dekbed zat vol bloed. Maar met een roesje krijg je alles maar half mee dus ik weet nergens meer wat van. Dan dat bloed na want dat zag je zitten in de deken. Rond een uur of 12 ontwaakte ik uit me roesje en zou der nog een foto gemaakt worden. Om 14 uur lag ik nog te wachten op die foto en werden ze op de afdeling ook al een beetje shaggie waarom het zolang moest duren en toen was ik snel aan de beurt. Na de goed keuring van de ligging mocht ik de sonde weer aansluiten en kon ik EINDELIJK richting huis toe om 15 uur! Op de terug weg even met mams een infuuspaal gehaald voor bij het bed neer te zetten. Iedere ochtend breek ik haast me nek door alle snoeren die door elkaar heen geknoopt zijn en dat is niet fijn als je met spoed naar de wc moet in de ochtend of nacht. De paal is zo lelijk dat ik hem maar eens eerst een op pimp vrolijkheid ga bieden. Met een bloemenketting. De kleur is namelijk oer saai antiek bruin.

Mocht je ook leuke bloemetjes willen haken dit is een leuke link!
http://sillyoldsuitcase.blogspot.nl/2014/01/diy-crochet-mini-flower-garland-in.html

pssssst

Ja en of PSSSSSTT....

Vanmiddag heb ik me even los gelaten in de stad. Ik was er wel even aan toe. Nee hoor ik moest gewoon nog even snel een leuk cadeau scoren voor mij jarige moeder. En natuurlijk kan ik dan de pipoos niet overslaan wat me altijd een hoop geld kost!
Al viel het dit keer wel mee eigenlijk aangezien dat ik hobby spullen zat heb.
Heb ik mezelf 3 spuitbussen gegeven en een iphone hoesje die je kan borduren. Erg leuk en ik heb ook al erg leuke ideeën ervoor! Nu nog uitvoeren. Maar ook ben ik voor mij moeder geslaagd en nee geen hobby spullen want zij heeft niet zo zin in een hobby maar een leuke zomers tsjirt! Dus sorry mensen voor de regen mij schuld!
Mezelf ook maar eens verwend met wat leuke zomer kleding =). Nu heb ik wel echt genoeg hoor haha. Dus ben ik hierna door gereden naar de welzorg hier had ik een afspraak om me stoel te maken zodat die weer met de lift de auto in kan. De stoel is lood zwaar geworden met het lewis systeem dus die lussen zijn meer dan welkom! En het is gelukt. Ik kan er weer even tegen aan.
Op naar het verjaardags feestje van mama. Opa, oma, tante en nog een vriendin van mij moeder waren er ook. En nog even lekker buiten kunnen zitten in het zonnetje wat was het heerlijk! Het ging vandaag echt super goed oké vooruit dat dacht ik maar er was een heel groot probleem gekomen. En naar der hand dacht ik van ow om 14 uur had ik die ook al! De sonde kon ik niet doorspuiten. HELP! geen eten in het buikje van mij.... Ik dacht eerder van misschien ligt het aan mij krachten dat het niet lukt maar nee dat was het niet want mama lukte het ook niet. Dus paniek in de tent (vooruit een beetje) Met goede moet huisartsenpost gebeld en ik kon om 18 uur langs komen bij de assistente oké gedaan en die stuurde me meteen door naar de EHBO oké vooruit (gaat me avond). Was gelukkig al snel aan de beurt. Nou hij zit verstopt mevrouw ik ga de MDL arts even bellen oké is goed. Ik moet nu nuchter blijven tot morgen en dan ga ik een nieuwe sonde krijgen onder een roesje. HEB IK WEER!!! Mijn zoveelste roesje van de afgelopen week... Hopelijk mag de pomp weer snel aan hoofdpijn hebben omdat je niet kan/mag eten is zo beuh! Dus morgen gaat mij dag weer naar een ziekenhuis en niet naar mij hobby kamertje. Jammer maar helaas! De nieuwe spulletjes moeten nog eventjes wachten op mij.