Diva wat is het toch een schatje. De winter nadert en kleine hondjes krijgen het weer snel koud in de winter. Dus ik dacht laat ik een lekker warm truitje maken voor der. Dit is het resultaat. Ze gaf er niks om en huppelde er vrolijk mee rond. Dit is tevens een eigen verzinsel. Diva is maar 20x op gemeten door mij. Tot het truitje perfect zat =) en naar der zin was. Ze hielt me goed in de gaten regelmatig! 

Inspectie van Diva of het allemaal naar der zin is.

Kijk eens aan hoe warm deze dame erbij zit de komende winter. 

Met een mooi rood roze truitje ;) tevens open te maken op der buikje met druk knoopjes.

Haken en zo...

Ja haken en zo....
Tussen mijn stage dagen en revalidatie uren heb ik nog natuurlijk beren van tijd over. Wat doe ik op deze momenten zodat ik mezelf niet kan overbelasten. Juist ja haken =). Haken is leuk maar ook is het erg goed voor mij. Ik ben opzoek naar dat ene momentje van de dag dat ik gewoon even lekker op mijn  lekker zittende bank een aantal toertjes kan haken. Wat word het dan? de ene keer een sjaal andere keer een kussen en zo heel af toe haak ik ook wel eens een knuffel. Is dat allemaal voor mezelf? Nee eigenlijk maak ik amper iets voor mezelf. Ik geef het meeste weg aan familie of aan lieve vriendinnen of vrienden. Iedereen word zo enorm blij van mijn spulletjes. De kleurtjes vaak die ik gebruik zijn super vrolijk.
Nu de winter er weer aan kom is het alleen maar leuker. Zo spaar ik de groente potjes op en haak ik er een hoesje voor. Dit geeft zo leuk effect waxinelichtje erin en kijk maar eens hoe mooi het kan zijn. En heel uniek! je kan zelf bepalen wat voor kleur je wilt hebben. Deze maak ik nu regelmatig met mijn restjes haakgaren. De laatste tijd haak ik ook wel veel sjaals. Meer ook omdat de winter er weer aan kom. En ik natuurlijk wel een beetje warm wil gaan komen te zitten.
Of te wel veel dingen in de ronte. Binnen kort zal ik eens wat foto's plaatsen wat ik gemaakt heb de laatste weken/maanden.

Skien op de schans in Uden

VANDAAG VANDAAG VANDAAG  was dan eindelijk de dag. Ik ging met een vriendin naar de open dag van de schans om mijn eerste meters te gaan maken met de zitski op de scans in Uden.

Het weer zat enorm mee en het was dus lekker buiten. Normaal ski je in skipak maar dat werd hem  niet vandaag veel ste warm. Dus maar gewoon trainingsbroek met een trui aan en mijn gympen =). Best een raar gezicht eigenlijk om zo te gaan skiën. Toen kwam het moment ik mocht gaan skiën een hele nieuwe ervaring voor me. Nog nooit op een borstelbaan wezen skiën. De eerste keer dus. Ik had een super aardige man die mij hielp. De rest van de schans hielp me trouwens ook super en hielp waar nodig was. De lift was wel erg vervelend de paddestoellift was nog best wel lastig. De lift moet stil gezet worden om mij erin te krijgen. en dan iemand boven hebben staan die mij er weer uithaalt. Het was wat krapjes boven namelijk om daar meteen die draai te maken. en de paddestoel waren niet uit trekbaar en dat is vrij lastig met inhaken voor een zitski. Dus eventjes nog wennen voor me =). Maar het komt wel goed. Mijn eerste afdaling ging nogal slordig en viel na de tweede bocht. Mijn vinger krakte ook nog eens om met die val. Fijn kon er ook nog wel mee. De pijn viel mee dus ik ben gewoon door gegaan. we gingen nu helemaal naar boven toe JIPPIE!! Lekker de snelheid maken. Eerste bocht verloor ik weer mijn evenwicht en viel weer om. Maar ik kwam gelukkig zelf omhoog dit keer lag ik goed en niet met me hoofd in het dal. De rest van de afdalingen ging eigenlijk super! Net of dat ik even moest wennen aan zo baan. Het klinkt trouwens wel raar en apart als je door de borsteltjes gaat met je ski. Zo heel erg leuk geluidje maakt het. Ik vond het zo SUPER leuk! Dat ik vast nog vaker ga en dat ik lid ga worden van de schans! Echt een dikke 10 voor deze club!  Ik ben gewoon helemaal kapot nu maar het was het waard!

Op deze foto zie je Uden voor een deel. Achter de paarden karren over de grote weg heen daar woon ik in die buurt. Nu kun je zien hoe dicht ik bij woon =). Wel ideaal dus!

Uitzicht foto. Wel erg gaaf dat je zover weg kan kijken. Je ziet gewoon in de verte gebouwen staan!

Maar is het geen plaatje mijn herfst outfit met gympen en hele warme wantjes poeh!

ZOEFFF daar ga ik op naar beneden! 

Vrijdag

Ik dacht ow lekker een gewone vrijdag. Maar nee niet zoals die normaal is. Vanmorgen met veel moeite mijn bed uit gerold gedoucht, aangekleed, ontbeten en hups met de handbike naar het centrum. Eerst even langs de huisarts om mijn IPCAS formulier daar even te droppen die hij in moet vullen.
en daarna even kijken of er bij de kapper nog plek is. Mijn lange haren werden te lang en konden wel een knip beurt gebruiken. Fijn ik kon om 13 uur terecht. Verder nog even rondje centrum gedaan :). En heb ik nog een mooi bolletje gekocht om een leuke sjaal te gaan haken voor moeders! Zal ze vast blij mee zijn met mijn voorspelde horror winter. Daarna hups naar de kapper en een stuk van mijn haren af gehaald. kan ik weer een tijdje vooruit. Het was ook wel nodig hoor. Hierna wou ik naar huis toe maar een wolk boven mijn hoofd zij plets een paar minuten een hoosbui op mijn hoofd gehad. Dus ik kwam thuis aan als een zandmonster. De spetters hingen bijna in mijn nek. Jakkus alles knarste aan alle kanten. En ik moest al weer snel weg want mijn therapie stond op de planning vanmiddag. Dus stoel en ik schoon gemaakt van het zand. En hup naar Eindhoven. Daar had ik vandaag fysio en ergo. Fysio flink geoefend aan kracht oefeningen. En de ergo was zich aan het verdiepen op mijn stoplicht momenten. Mijn stoplicht mag niet op rood schieten. Wat ie nu dus nog regelmatig doet dus!
Groen = goede dag
Oranje = iets mindere dag
Rood = over mijn grens
Paars = gevaren zone
Ik hang nu heel de week een beetje op oranje te sukkelen wel goed dus! Ook met mijn planning gaat het wel goed. Ik hou nu voort 's avonds gewoon mijn rust. Beentjes omhoog op de bank. Laptop op de eet tafel en gewoon lekker de kaarsjes aan en de tv aan. En mijn haak werk langs me op de bank. En drinken en wat lekker op de salon tafel langs me =).
Voor morgen is er ook al een hele planning gemaakt. En daar moet ik me aan proberen te gaan houden. Ik ben benieuwd dus!
Tussen door met de therapie werd ik gebeld door het AZM (Maastricht) Ik heb flinke bacteriën in mijn blaas zitten. Wat natuurlijk niet goed is dat weet ik. Maar ik krijg ze gewoon super snel dat komt door mijn SP katheter ook wel een beetje. Mijn lijf wilt dat ding eruit spugen. Dus ik kon naar mediapark na mijn revalidatie middag. Om daar kuur zoveel te gaan ophalen. En het rare was het is een kuur die ik nog nooit gehad heb. Het is een kuur van 1x in name. Het is een zakje poeder dat je mengt met water en dan in een keer opdrinkt. Heb ik weer even pech! Ik heb een hekel aan die poeder drankjes. Ze zijn zo ranzig meestal. Maar deze weet ik nog niet. Ik ga hem denk ik vanavond maar in nemen. Binnen 1,5 dag ben je beter volgens de gebruik aanwijzing. Gelukkig voel ik me totaal niet ziek. En had ik van de week zelfs zo moment van ow eigenlijk gaat het best wel lekker met mijn buik =). Maar helaas was dat dus niet. Dus bactetien ksssttt eruit jullie!

Morgen komt er weer een blog bericht als het allemaal mee zit =). En de foto's gelukt zijn. Ik ga skien voor het eerst op een borstelbaan!
Het is open dag bij de schans en ik wil het altijd al een keertje doen en ik denk dat daar morgen wel een goed moment voor is. Ook omdat ik meer wil gaan trainen om nog beter te worden. En natuurlijk mijn doel die IPCAS RACE uit skiën!

Maar nu eerst een lekkere bank hang avond en lekker haken aan een warme cool sjaal voor mezelf!

Maastricht - AZM

Ja Maastricht je leest het goed. Weer een nieuw ziekenhuis voor mij. Ik werd half juli verwezen naar de  urologie in Maastricht en 16 september mocht ik er eindelijk naar toe. Eerst had ik zoiets van poeh zolang wachten nog!!! gewoon omdat mijn blaas steeds de pest in me heeft. Maar zich nu gelukkig rustig houd op mijn nieuwe medicatie "jippie" (klopt het af op een harde tafel). 

Maar gisteren mocht ik dus eindelijk naar Maastricht. Met een brok in mijn buik en gemengde gevoelens ging ik die kant op met de taxi. Helaas kon er niemand mee met me. Dus ging ik zelf op pad als die ware bikkel. Om 11 uur had ik de afspraak ik was ruim op tijd daar want ik moest nog een pasje maken en daar moest weer een foto bij en was het al snel tijd. De arts liep enorm uit ik was om kwart voor 1 aan de beurt. Mijn lunche maar lekker opgegeten tussen door. En mijn mobiel bijna leeg gespeeld was ik eindelijk aan de beurt. HEHE! dacht ik in mezelf. Toen begon het gesprek. Al snel kwam de arts met de conclusie dat het zo niet langer kon. Dat geklooi met mijn blaas. Hij wou wat onderzoeken bij me doen en daar moet ik nog voor terug komen. Het is een MUDO dit is een dag opname om kwart over 8 melden je word dan aangesloten op een kastje dat kastje meet je blaas actie. Zodat ze een langere tijd kunnen zien wat mijn blaas nog aan functie heeft. Gelukkig hoef ik geen 6 uur te blijven in het ziekenhuis maar mag ik wel gewoon me eigen ding doen. Net waar ik zin in heb dus. Als ik maar weer op tijd terug ben om af te koppelen. Een tijd later heb ik het volgende onderzoek dan wilt de arts gaan kijken in mijn blaas. En naar dit onderzoek gaat de arts een beslissing nemen met mij wat het gaat worden. Er zijn twee mogelijkheden een soort pacemaker voor de blaas of een blaas stoma. Het kwam wel enorm hard binnen en weer dacht ik bij mezelf. WAAROM MOEST IK ZO NODIG VAN DIE ROLTRAP AF!!! Maar helaas wat gebeurd is dat is gebeurd en de tijd kun je niet terug draaien. Nu weet ik wel beter en neem ik gewoon de lift!

Het kwam een beetje als een brokje binnen bij mij. Ik maal er wel veel om gister had ik nog zoiets van ja oke komt wel goed hij heeft vast een oplossing dat ik weer gewoon naar de wc kan. Maar helaas dus. De boel was nog erger dan ik dacht. Gelukkig wist hij ook veel van mijn aandoening af (eds) en zij ook meteen dat het er niet bij hoorde. Normaal heb je tegen over gestelde dat je juist te veel moet plassen en dat je niet uit kan plassen.  

Dus tot half november zit ik nog in spanning een beetje wat het dus gaat worden. pacemaker of een stoma... Ben ik waarschijnlijk ook van mijn SP katheter af in mijn buik. (een kleine hoera met een naar smaakje)

Revalidatie update

Ik ben nu al een tijdje aan het revalideren in Eindhoven. Meer om mijn grenzen nog beter te gaan leren kennen. Maar ook om er bewuster mee om te gaan dan dat ik nu deed. En mezelf gewoon verder slopen. En dat willen we natuurlijk niet hebben. ik krijg nu 2x in de week fysio en 2x in de week ergo. En soms een afspraak bij de psycholoog. maatschappelijk werk is eraf gehaald omdat ik het nut er niet van inzie aangezien ik ook nog buiten mijn revalidatie nog zat begeleidsters heb. Op school en thuis. Dus dat was wel even voldoende voor me. Met de fysio ga ik proberen spieropbouw te krijgen en met de ergo gaan we kijken naar belastbaarheid. Zo leer ik nu meer rust momenten te nemen. Al is het maar een kwartiertje alle beetjes helpen die ik kan pakken. Natuurlijk is het niet zo dat ik meteen uren op bed moet gaan liggen smiddags maar gewoon mijn dingen doen. En waar het kan een time out te nemen.
Sinds vorige week heb ik ook hand ergo erbij gekregen in het pakket a la revalidatie. Mijn handen zijn dramatisch slecht. wapperen alle kanten op behalve de goede haha. gelukkig heb ik normaal niet zoveel pijn van me vingers en doe ik de meeste dingen met over strek bare vingers. Niet goed dus. Maar wel een bekend geval van EDS. Die vingers van me.
Ik kon niet eens een wasknijper normaal vast pakken laat staan de houten stokjes die ik zoveel mogelijk in mijn handen moest pakken met mijn wijs vinger en duim. Maar ik ga er vanuit dat ik dalijk 2 handen heb die gewoon in topvorm komen! tot nu toe ben ik dus nog zeer tevreden over de opbouw van mijn lichaam en zien we ook nog steeds vooruitgang!
Dus positief allemaal :) waar ik natuurlijk erg blij mee ben.

De vakantie zit erop

Zo er zit alweer een week op. Een week die begon met een dag stage op de maandag. Ruim op tijd kwam ik op mijn stage. Om kwart over 8 begon me eerste dag stage. Naar een hele hoop informatie mocht ik dan eindelijk aan de gang. Een cd hoesje maken was me eerste opdracht. Het ging me best goed af. En was ook erg leuk geworden. Om 14 uur was ik klaar en dood op. Ik moest nog even langs de supermarkt en daarna vol gas naar huis. Mijn hoofdpijn werd erger en erger bah! Ik hoopte nog dat het niet iedere dag zo gaat. Thuis meteen even plat op bed eventjes bijtanken. Al die nieuwe indrukken en informatie in mijn hoofd laten weg trekken. Gelukkig voelde ik me na mijn middag rust momentje een stuk beter. En ben ik lekker met moeders gaan bbq-en in de tuin bij mij. En ben ik gewoon lekker op tijd mijn bed in gedoken. Op naar de dinsdag. Gelukkig kon ik wat langer blijven liggen want 's middags had ik pas therapie in Eindhoven. We zijn bij therapie bezig met een opbouw schema in de fitness zaal. En de ergo blijft zich zorgen maken over mijn lichaam wat niet mee wilt werken en de zware vermoeidheid aanvallen die gespaard gaan met flinke hoofdpijn. Gelukkig gaat het alweer beter met me en ben ik een beetje hersteld weer van mijn fiets avontuur op de Veluwe. Woensdag en donderdag had ik weer stage en het ging nu een stuk beter met me gelukkig. Ik heb op deze dagen een vragenlijst/offerte gemaakt, nog een brief en een sudoko puzzel. leuke dingen dus!
De tijd vliegt ook zo heerlijk voorbij en amper belastend werk. Alleen als ik het niet snap haha. Maar daarvoor ben ik ook een leerling natuurlijk. Die alles nog moet leren.
Vrijdag had ik een half uur therapie maar en de rest van de dag gewoon lekker vrij! Bij de fysio heb ik wat oefeningen gedaan. En ik mag nu een half uur lopen met mijn been beugel aan! dus "hoera vooruitgang"! Op dat gebied. Wel is het enorm zwaar maar ik zou er even doorheen moeten bijten. En dan kom ik er vast en zeker wel.

Zaterdag had ik weer de eerste training in Landgraaf. Lekker skien dus! Ik was er aan toe na 3 maanden geen moer uitgevreten te hebben na me arm operatie. Het verliep best lekker de training. Maar eind van de training was me arm zo moe dat ik gewoon niet meer omhoog kwam en dat ik maar eerder ben gestopt. Ook wel logisch ik ben een hoop kracht kwijt in me arm. Ik was al bewonderd dat de rest zo makkelijk ging. En zo goed mee kwam in de training. Al met al een leuke training en weer flink aan de techniek gewerkt!

Op 22 september ga ik bij de Schans in Uden een proef les doen op de borstelbaan ik ben zeer benieuwd =) hoe het gaat. En of het lukt natuurlijk!