Dankjewel

Ik wil even iedereen bedanken die dag en nacht voor mij klaar staan. Naar mij willen luisteren of hier mij blog willen lezen waar ik lekker van mezelf af kan schrijven. Leven met EDS is al een hele klus maar het hebben van blaas, maag, darm en lever problemen is ook een punt wat erg zwaar is. 

Dus bij deze bedankt iedereen!  

De kaartjes hangen nog steeds op mij slaapkamer en de ballonnen slingeren nog steeds door de woonkamer heen =). Ik ben echt super blij met jullie! En jullie weten vast over wie ik het allemaal heb. DANKJEWEL! 

overvoed

Sinds afgelopen donderdag was ik opgenomen geweest in het ziekenhuis. Mijn lever waardes bleven vaag doen en ik werd zieker en zieker. Ik moest me in de middag melden op de EHBO. Na bloed geprikt te hebben en gewacht te hebben. Moest ik dus blijven voor observatie. Mij pomp zou uitgezet worden en dan zou er de volgende dag weer geprikt worden. In die tijd zou ik alles mogen eten en drinken. Dat was nou het eerste waar ik niks van moest hebben. Eten bah drinken na vooruit je hebt het nodig anders droog je uit. Al ging drinken ook niet goed want ook dat braakte ik uit na dat het binnen was. Dus maar geen eten en drinken meer. Maar uit eindelijk een poging wagen om te gaan slapen. Ik lag op een 3 persoons kamer en ik kon alle ambulance binnen zien komen want daar boven lag ik en pal langs het raam dus het was al snel goed. De mensen op de kamer vielen gelukkig ook wel mee dacht ik op een man na pfff .... sommige mensen kunnen snurken maar hij MOHH....
Of te wel geen oog dicht gedaan die nacht. De rest van de volgende dag liggen wachten en moest ik nog op de foto voor mij sonde ik had zoveel gebraakt dat ze wouden zien of die nog goed in de darm was. wonder boven wonder hij zat nog goed. Dus de voeding kon aan gezet worden weer. Ik ging weer terug op de voeding van de vezels. Hier waren we vanaf gegaan omdat mij darmen daar zo van gingen borrelen en ik daar misselijk van werd. maarja patiënt heeft niet veel te zeggen dus maar gedaan braaf. eerst 42 ml per uur een dagje aan bikkelen weer een nacht amper geslapen want tja die man liep nu weer heel de nacht de spoken "zucht". maar gelukkig hij mocht de volgende ochtend naar huis toe. Zaterdag ging de pomp weer omhoog naar 80 ml per uur. en hier zal ik het voort mee moeten doen. Tot ik weet waarom mij buik zo fucking vervelend doet :( ik word er gewoon niet blij van ik word er gewoon hartstikke ziek van =(. zaterdag avond werd ik weer heel erg misselijk en weer over gegeven maar het was meer de vermoeidheid denk ik. was blij dat die man weg was. en er kwam een aardig meisje voor in de plaats terug :). eindelijk een jong iemand een keertje. na 2 slaap pillen kwam ik de nacht redelijk goed door en had ik vanmorgen echt zoiets van en nu wil ik naar huis pff ik wou er niet langer blijven. gelukkig was mij eigen arts er dus haar overtuigen dat ik weg wou was een eitje en ik mocht weg met een bel afspraak voor de diëtiste en een bloed prik brief en een bel afspraak met haar voor de komende week.

en nu ga ik aan sterken en werken aan ontspanning en vakantie vieren!
tot mij volgende opname eind juli "zucht" maar die stond al geplant hoor.

Dag van zijn leven.

Hoi ik ben Karel en ben bijna 4 jaar jong. Ik vind het heel gezellig bij Linda en daarom zingen we heel vaak samen en kijken we samen tv en hoor ik haar aan als ze een mindere dag heeft. Maar ook zonne we graag samen buiten en zing ik dan met de andere vogels mee. Maar vandaag gebeurde er toch wat onverwachts. Ander baasje ging mij kooi schoon maken en wou naar de voerbak toe en daar schrok ik enorm van dus ik fladderde alle kanten op. En jawel het hokje aan de andere kant stond open dus ik vloog er dus uit. Eindelijk na 4 jaar mij vrijheid dacht ik. Maar ik was alleen niet meer hoe ik nou moest vliegen. Na een paar minuten gesukkeld te hebben op het keukenblad ging ik dan op onderzoekingstocht jammer genoeg waren de deuren al gesloten door ander baasje en hielt Linda mij goed in de gaten dat ik geen kant op kon. En belde ze opa om mij weer te vangen. 

Ik heb nog even lekker mij pootjes gestrekt en ook mij vleugels tot opa er was. En oja via de buiten kant van de kooi mij voerbak in is knap lastig zonder zit stokje heb ik ontdekt. Al snel was opa er ok mij weer in de kooi te zetten. Helaas heb ik nu wel een pijnlijk hoofdje maar ik kan weer bij mij water en mij voer en dat is natuurlijk ook wel belangrijk om in leven te blijven. Het was me een ochtend =) maar ben toch wel weer blij dat ik in de kooi zit. Ik hijg er nog van al dat nieuwe avontuur. 

Wat zit daar nou onder mij voeten?

Ja dat gaat hem niet worden de voerbak is gesloten en ik mis mij zit stokje wel.... 

Veranderingen..

Er gebeurt een hoop in een paar dagen soms in huize Linda. Gisteren ochtend om 8:00 de boven buik echo gehad om te kijken wat de staat van de lever was. Hierna hebben we gevraagd of de arts contact op kon nemen omdat ik zo achter uit raas. En 2 uur later werd ik gebeld of dat ik me wou melden op de poli op dinsdag half 10. De rest van de dag heb ik niet veel gedaan nog in de ochtend even met moeders naar de markt geweest en daarna dood moe me bed in beland tot een uurtje of 15 uur in de middag. Daarna was ik weer een beetje opgeknapt om wee een activiteit te gaan doen vuilniszakken halen "zucht" poging 2. En gelukkig waren ze er nu weer. Rest van de dag weer gas terug genomen en lekker buiten in het zonnetje zitten/liggen haken in de tuin. En totaal geen aandacht geschonken aan het voetballen geschonken het interesseert me niks. Nog even wat tv gekeken te hebben ben ik maar richting bed gegaan. Heerlijk geslapen tot ik om half 8 mezelf omdraaide en de sonde plat lag =P hallo wekker ZUCHT dat gepiep ook steeds maar ik moet er ook niet op gaan liggen eigen schuld dikke bult dus.
Dus vanmorgen was ik op tijd wakker nog even lekker muziek liggen luisteren want ik hoefde pas om half 10 op mij afspraak te zijn. Na de afspraak verliep best wel goed alleen schrokken we wel een beetje van de uitslagen van de echo en het bloed. Mijn lever zag er goed uit maar mij milt was nogal vergroot "zucht". Wanneer houd het nou eens op? Ik kon weer naar het bloedprik centrum en in totaal 12 buisjes bloed afgeven daar. En hun gingen contact opnemen met Maastricht dat het zo niet gaat met mij. Dus actie in de tent! Eind van de dag zou ik terug gebeld worden. na het ziekenhuis gedoe ben ik met mama nog even bij oma geweest. en daarna ben ik van 12 uur tot 15 uur in bed gebleven. Mijn accu was weer even leeg en is daarna weer een beetje opgeladen. Ben maar wat gaan knutselen. Eind van de middag werd ik gebeld door de arts met de eerste uitslagen en die waren eigenlijk best wel goed =). Geen pfeiffer en de lever waardes zijn omhoog gegaan! woop woop! De sondevoeding is ook omlaag gezet naar 1900 kcal per dag dus 400 minder op een dag nu. Als het goed is moet ik van de week ook bericht krijgen uit Maastricht en anders gaat er een belletje richting het AMC. Ik ben het wachten met zo conditie helemaal beu! Hopelijk weet ik dus eind van de week meer. Alleen zegt mij gevoel nu al wat anders...

Ontvoerd worden door je ouders?

Haha nee zo erg is het niet ik ging vrijwillig mee en het was super leuk! 

Op de heen weg nogal een toeristische route gereden dankzij mij vader dus ik kwam al half gaar de auto uit. Zo sonde van mij energie denk ik dan. Maar ach hij heeft een goed woordje van mama gehad. Maar we waren rond kwart over 10 in Harderwijk in het Dolfinarium. Met zijn 3e nog geen 26 euro kwijt wie doet dat ons nou na =) 6 jumbo korting kaartjes en een gehandicapte die een gratis begeleider mee mag nemen dus tjing tjing tjing korting. We hebben bijna alle shows gezien en eigenlijk prachtig weer gehad heel de dag. Niet te warm maar ook niet te koud. En als rolstoeler heb je voordeel dat je bij shows overal vooraan mag zitten! Oja nadeel is je kan nog weleens nat worden daar. Bij de dolfijnen show kreeg ik zelfs zo blauw kleedje over me schoot want uhm je kon nogal nat worden. UHU daar had ze gelijk in! mijn voeten stonden gelukkig hoog en droog anders kon ik ze uit wringen na de show haha. Maar ach het was leuk! Ook die zeepschuim actie was wel grappig. Iedereen vol onder de sop haha! Heb nog een paar leuke foto's gemaakt vandaag want natuurlijk had ik de camera bij. Om 14 uur zat ik er totaal door heen en was ik hartstikke op. Gelukkig hadden mama en papa mij heel de dag geduwd anders had ik 11 uur nog niet gehaald denk ik. 

Oja de foto's! en op naar het volgende uitje morgen de echo van mij buik in bernhoven hospitaal.

DANKJE WEL MAMA EN PAPA VOOR HET LEUKE DAGJE UIT!

Oja mam hier ging de friet naar toe die ik stiekem jatte uit je bakkie =)

En nu maar flink bij gaan komen de komende dagen ik ben kapot =) gezond kapot dan he! 

Vooruitgang?

Nou nee niet echt... Ik klap eerder achteruit dan vooruit.
Sinds zondag ben ik begonnen met kalium drank. Deze kan ik via de sonde doorspuiten en dan moet het snel weer goed zijn denken ze. beuh net voor de buffer week jezelf zo belabberd voelen is geen pretje. Maandag stond er een toets op het programma. Ik klapte totaal dicht en emotioneel zat ik er na de toets even door heen. Gelukkig begreep de leraar me goed en heeft me even een goed woordje toe gepraat en toen ging het wel weer. Hup naar huis daarna want ik moest nog een hoop vakken inleveren en afmaken. Maar het ging met de week steeds moeilijker en moeilijker. Net of mij lijf er mee uit wilt scheiden. Nee ik weet niet wat het is... Maar een ding is wel ik moet dit gaan verwerken een plekje geven mij happy face blik eens de kast in gooien en mij waren ik eens laten zien. Dat het niet goed gaat dat alles waardeloos is de laatste weken. Eigenlijk voelde ik me 3 dagen lang een emo trut. gelukkig is dit nu een stuk minder hoor... maar logisch dat ik er door heen zit.
Donderdag nog een gesprek gehad op school. Ik ga het nieuwe schooljaar proberen periode 3 af te ronden en de verdwaalde vakken van periode 4 ook. en dan in periode 2 volgend schooljaar stage lopen. dat is mij missie. Want hallo ik ben wel ziek maar ik kan nog wel iets hoor 0_o de leraren bewonderen zich zo dat wat ik doe ook nog perfect doe. En iets half inleveren daar doe ik vaak niet aan. Dan maar een mail dat het niet af is ik hou niet van half werk.

Vrijdag kreeg ik een enorme klap kreeg met veel moeite mij ogen open en was hartstikke moe moe en nog eens moe zelf op mij benen staan was nog te zwaar. Dus half 9 op school zijn haalde ik al niet. De MDL arts gebeld van of er niet iets loos kon zijn? Ik moest meteen bloedprikken. Eigenlijk was alles goed zelfs me kalium is weer wat omhoog geschoten ( jippie) maar mijn lever enzymen zijn weer omhoog gegaan. Tijd voor de echo aankomende maandag. Gelukkig hoef ik niet alleen en gaat mama mee als assistentie. De rest van de dag maar heel erg rustig aan gedaan en halve dag  op bed gelegen om bij te komen. gelukkig heb ik een hele goede nacht geslapen en kwam ik best goed (beter dan gisteren) mij bed uit vanmorgen. Heb een beetje zitten hobbyen want ja ik moet iets doen en hobbyen kost me niet veel energie. en ik moet toch iets doen anders duren de dagen wel heeeeeel erg lang.  Verder is er eigenlijk niet veel gebeurd van de week =) kon ik er ook niet meer bij hebben denk ik. Komende week drukke agenda en hopelijk misschien weer wat meer duidelijkheid. Ben van plan om te wisselen van ziekenhuis het duurt gewoon allemaal veel te lang in het AZM ik word met de dag zieker en hun met de dag langzamer. net of het hun geen bal interesseert dat heel mij sociaal leven en studie op zijn kop gezet word. en dan nog niet over mij gehad te hebben. Hoe ik er mee omga...
Na later meer. prettig weekend allemaal!
Ik ga maar weer verder loomen op de bank 0_o

Nieuwe bril

Ik was helemaal vergeten dat ik van de week mij nieuwe brillen heb opgehaald.
Ben er zo blij mee! En ook vooral omdat ze erg leuk staan =). Zie hier een foto met mij nieuwe bril!

Scheveningen - Den Haag

Vandaag was het een dagje ontspanning en even geen kopzorgen!
De missie is heel goed gelukt en ik heb een top dag gehad =) het was ook super gezellig samen met mama.
We waren met de bus richting de haven gegaan en hebben daar bootjes enzo gekeken het was namelijk vlaggetjesdag in Scheveningen. Op het begin nog aardig rustig maar daarna beren druk.
Heb zelfs nog een klein stukje vis op en wonder boven wonder het kwam er niet uit. Wel een paar uur mee zoet geweest in mij maag. Maar het was wel een keertje lekker. En het steekt ook zo al die luchten van vis bij zo vlaggetjesdag.
Er waren heel veel vissers boten in de haven van heel klein tot heel erg groot. En in een hal hadden ze een hele grote taffen gedekt met vis en daar liepen gewoon levende kreeften over heen. best wel gek om te zien =). Maar wel gaaf hoor zolang ze daar maar bleven zitten vond ik het goed.

We zijn ook nog even richting het strand gegaan. Ik heb een strandrolstoel gehuurd en ben er even mee over het zand gaan spelen en even richting de zee gereden. Best grappig maar lichamelijk ook zwaar je voelt namelijk behoorlijk het hoogte verschil van het zand. En de stoel was niet echt geschikt voor mensen met lange benen. Na een pauze van een glas water en een bank ben ik nog even alleen het strand op geweest en even lekker aan de water kant gestaan. En heel veel kwallen gespot. Het waaide flink dus maar weer snel richting de strand tent waar mam lekker op de bank zat uit te rusten.

Na ons strand avontuur zijn we terug gegaan naar de haven en hebben we nog even het laatste deel bekeken en zijn we richting Den Haag gegaan. We gingen de stad nog even in eventjes wat gedronken en mama wat gegeten en we wisten niet hoe snel we weer richting de auto gingen om richting huis te gaan. We waren kapot! Maar wat was het leuk vandaag!!!
Voor herhaling vatbaar maar dan blijven we gewoon heel de dag bij de zee hangen.
En dan hopelijk 15 graden warmer =).

Oja hier nog wat foto's =) de gave strandrolstoel is voor herhaling vatbaar ieder geval!

Wroemmm!!  gevaar op wielen =)

Lekker tussen door op het terras gezeten. Moet ook gebeuren natuurlijk! 

Het was heerlijk zonnig weer vandaag.

Ik vind het WK maar niks maar de hamsters van de AH vind ik geniaal een hollandse hamster hangt er nu achter in de kangoo! 

Hoe leuk is dat haha!

update

Heel veel mensen vroegen al laatst aan mij hoe gaat het nu?

Nou om eerlijk te zijn niet zo goed. Ben al weken moe, slaap slecht, futloos, hartkloppingen, zweterig, spierzwakte en ga zo maar door.  Om de zoveel weken moet ik bloedprikken dus dat had ik braaf gedaan vorige week. donderdag voor Pinksteren mocht ik me melden op de EHBO in Maastricht de tunnel van de stoma groeide dicht. Dus die moest weer even open gemaakt worden. Na een uurtje daar aanwezig geweest te zijn kon ik al snel weer richting huis toe met een katheter in mij stoma deze mocht er afgelopen woensdag weer uit. Woensdag mocht ik me eerst eindelijk melden bij de interne geneeskunde in het AZM. Ik ben er niet veel wijzer geworden. Na een beetje ik ga een hoop onderzoeken krijgen en ga dan 4 dagen opgenomen worden. Omdat sommige onderzoeken best lang duren kwa tijd. Maar daar zal wel "weer" een tijd overheen gaan. Ik heb een geduld dat wil je niet weten... je staat gewoon machteloos. Je word in ware in leven gehouden met sondevoeding je darmen voeren nog amper actie. En je word zieker en zieker nou zo voelt het ieder geval de laatste tijd. Dus ik kwam een beetje raar uit het gesprek met van hoe nu verder??? waarom moet alles zolang duren??? noemen ze dit spoed??? en ga zo maar door. Hierna moest ik nog naar de uroloog. Zijn OK liep uit dus we waren pas na half 5 aan de beurt. Dus hebben nog even lekker van het zonnetje genoten buiten. Het was heerlijk en ben me toch weer wat bruiner geworden op me armen =). Enne ik heb de helikopter zien staan op het dek. helaas niet weg zien vliegen of zien landen. ik vind en blijf ze mooi vinden die dingen! Ooit wil ik een vlucht maken het staat ook nog op me lijstje wat ik nog wil doen in me lijstje =).
Na ons zonnig momentje waren we aan de beurt bij de arts en is de katheter eruit gehaald. Het zag er erg goed uit en ik mag het weer gewoon legen op de oude manier gelukkig. dus niet als nog een operatie. Als ik de opname heb dan wil hij ook weer een controle inplannen zo hoef ik niet op en neer te reizen voor een afspraak van een kwartier. scheelt mij ook weer energie.
En echt ik blijf hem een top arts vinden! kan altijd goed met hem lachen =). Zeg ik niet snel van een arts.
Ik was blij dat ik thuis was helemaal kapot beland op de bank. Met een hele hoop gemaal in mij hoofd van hoe nu verder... enzo.. amper een oog dicht gedaan 's nachts dat ik me de donderdag maar afwezig heb gemeld op school. ik zag het niet zitten met een lijf op instorten. In de middag moest ik nog even met de auto naar de garage de airco had iets en dat hebben ze even gemaakt en als verassing kwam er een gewassen auto terug =). In die tijd werd ik nog gebeld door de mdl arts uit uden met niet al te goede bloed uitslagen. Maar nu wel duidelijkheid waarom ik me zo belabberd voel. "zucht" kalium en ijzer te laag maar ook iets met mij lever want die gaf aan dat hij vergroot was. dus ik mag onder de echt binnenkort voor verder onderzoek hierna. Ben ik weer mooi klaar mee.
Aan het ijzer te kort doen we nog niks aan de kalium wel hier ga ik een drankje voor krijgen en kan dat via de sonde door spuiten. Hopelijk ga ik snel opknappen want dit is ook niks. En is er hopelijk niks mis met mij lever..

Jullie zijn nu weer een beetje op de hoogte. =)
vandaag laatste les dag gehad van het school jaar. komende weken inleveren van school werk en dan VAKANTIE!!! uitrusten en bijkomen en vooral aansterken. maar ook genieten!